ASOCIACIÓN ALUDME

Aludme es una asociación sin ánimo de lucro que se creó para ayudar a Jesús y a todas las personas afectadas por distonía. A día de hoy, nuestro principal objetivo sigue siendo financiar los dos proyectos de investigación que se llevan a cabo en los hospitales Vall d'hebron  y Sant Joan de Déu de Barcelona. Este proyecto está liderado por la doctora e investigadora Belén Pérez Dueñas, neuropedriatra experta en trastornos del movimiento y reconocida a nivel nacional e internacional. 

 

Otro de nuestros objetivos es describir la población afectada por distonía en España y fuera de nuestro país para así conseguir mayores progresos en la investigación. Esta labor es muy difícil ya que la prevalencia es de una a dos personas afectadas por cada cinco mil habitantes. En nuestro país hemos encontrado 65 casos descritos genéticamente, y sabemos que los datos a nivel internacional triplican la cifra de afectados.

 

Todo este trabajo nos ayudará a establecer una conexión directa internacional a fin de comprender los mecanismos subyacentes de la enfermedad y desarrollar nuevas dianas terapéuticas.

 

Aludme se siente con la fortaleza necesaria para seguir adelante y conseguir un tratamiento específico para la distonía ya que hasta la fecha la eficacia de fármacos existentes es limitada o nula. Seguimos avanzando y descubriendo nuevas oportunidades para ayudar a toda la comunidad afectada. Gracias por dedicar tu tiempo a conocernos un poquito más.

 

Marina Martín (presidenta de la entidad social Aludme)