CAMPAÑA: "MUÉVETE POR LA DISTONÍA".

La campaña "Muévete por la distonía" es un reflejo de cómo viven los niños, y también adultos, afectados por el síndrome de distonía mioclónica. Gracias a la colaboración del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y de Jordi Roca, uno de los mejores reposteros del mundo, los niños visitaron El Celler de Can Roca, donde hicieron realidad uno de sus sueños. Aquí os presentamos un adelanto del trabajo realizado. ¡Gracias Jordi!


ASOCIACIÓN ALUDME (Utilidad Pública)

Aludme es una asociación sin ánimo de lucro que se creó para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica, y todos los tipos de distonías primarias que aparecen en la infancia. A día de hoy, nuestro principal objetivo sigue siendo financiar los dos proyectos de investigación que se llevan a cabo en los hospitales Vall d'Hebron  y Sant Joan de Déu de Barcelona. Este proyecto está liderado por la doctora e investigadora Belén Pérez Dueñas, neuropediatra experta en trastornos del movimiento y reconocida a nivel nacional e internacional. 

 

Otro de nuestros objetivos es describir la población afectada por esta enfermedad minoritaria tanto en España como fuera de nuestro país para así conseguir mayores progresos en la investigación. Esta labor es muy difícil ya que, por ejemplo, la prevalencia de distonía mioclónica es de una a dos personas afectadas por cada cinco mil habitantes. En España hemos encontrado cerca de un centenar de casos descritos genéticamente, y sabemos que los datos a nivel internacional triplican la cifra de afectados.

 

Todo este trabajo nos ayudará a establecer una conexión directa internacional a fin de comprender los mecanismos subyacentes de la enfermedad y desarrollar nuevas dianas terapéuticas.

 

Aludme se siente con la fortaleza necesaria para seguir adelante y conseguir un tratamiento específico para las distonías primarias ya que hasta la fecha la eficacia de los fármacos existentes es limitada o nula. Seguimos avanzando y descubriendo nuevas oportunidades para ayudar a toda la comunidad afectada. Además, nuestra entidad social desde el año 2019 ha sido declarada de utilidad pública, por lo que todas las donaciones son de carácter deducible. Gracias por dedicar tu tiempo a conocernos un poquito más.

 

Marina Martín (presidenta de la entidad social Aludme)