Aludme firma un contrato de investigación con La Fundació Privada Per La Recerca I La Docencia Sant Joan De Déu y Obra Social Sant Joan De Déu.

 

Soy Marina, la mamá de Jesús. Hoy he podido escribir las palabras con las que tanto he soñado y por las que tanto hemos trabajado incansablemente. Por fin, el pasado 27 de junio, se celebró el acto de la firma del contrato de investigación de la enfermedad que padece mi hijo Jesús. Mi gran deseo, como todos sabéis, es llegar a encontrar la cura de su enfermedad y poder ayudar a todas las personas que como él padecen el síndrome de distonía mioclónica.

 

Nuestra asociación ALUDME ha decidido trabajar con LA FUNDACIÓ PRIVADA PER LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DÉU Y OBRA SOCIAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona), sin duda alguna el lugar más indicado para dicha investigación. Un equipo de profesionales muy completo coordinado por la Dra. Belén Pérez Dueñas, trabajará para que nuestro esfuerzo de los frutos deseados: curar a Jesús. Más adelante iremos ampliando información sobre los profesionales que formaran parte de este proyecto.

 

Ahora más que nunca, quiero que sepáis que las aportaciones de las personas que nos han apoyado han hecho posible que hayamos podido firmar un contrato de investigación por tres años. Hemos acordado la entrega de 135.000€ iniciales, pero esto sólo es el comienzo de una larga andadura que nos compromete a seguir trabajando para poder ampliar nuestros objetivos y terminar de financiar el proyecto en el que nos acabamos de embarcar. Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor: recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo. Gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza.

 


Aquí pueden ver el nombre de los especialistas que hemos visitado y han ayudado a que Jesús tenga un diagnóstico. Son muchos los profesionales que han estudiado el caso de nuestro hijo y aunque muchas veces no obtuvimos la respuesta que en ese momento necesitábamos, estamos seguros de que estas personas hicieron todo lo posible por dar con la enfermedad de Jesús. Todos son médicos de gran prestigio y algunos incluso a nivel internacional. Nuestro máximo agradecimiento a cada una de las personas que aquí mencionamos.

Si tienen información que nos pueda servir de ayudar, no duden en contactar con nosotros, gracias.


Dr. JAVIER MIRANDA MALLEA

Pediatra. Hospitales Nisa (Valencia y Castellón)

 


Dra. MIRNA OLIVO MESA

Pediatra. Hospital Nisa (Castellón)

Dr. MIGUEL TOMÁS VILA

Neuropediatra. Hospital La Fe (Valencia)

 


Dr. EDUARDO J. DELGADO TORNÉ

Traumatólogo. Hospital Rey Don Jaime (Castellón)

Dr. EMILIO FERNÁNDEZ ÁLVAREZ

Neuropediatra. Hospital Modelo (La Coruña)


Dr. CARLOS SÁNCHEZ ESTÉVEZ

Pediatra. (Puertollano - Ciudad Real)

Dr. JOSE LUIS HERRANZ FERNÁNDEZ

Neurólogo. Menéndez Pelayo 65 (Santander)


Dr. FRANCISCO VILLAREJO ORTEGA

Neurocirujano. Clínica la Luz (Madrid)


Estudio completo en el Hospital Universitario y Politécnico de la Fe de Valencia por los servicios de traumatología, radiología, reumatología y neuropediatría. En ese mismo hospital se celebró un congreso en el que se reunieron muchos médicos de varias especialidades y en su mayoría neurólogos de la Comunidad Valenciana, para estudiar y aportar información sobre la enfermedad.  


TERAPIAS NATURALES

GUY GÓMEZ ÁLVAREZ

Kinesiólogo. Hogar del Despertar (Madrid)

FERNANDO BERNAL

Kinesiólogo cuántico. Vida Sana (San Pedro de Alcántara - Málaga)



EQUIPO DE ORIENTACIÓN

Estos son los centros que nos están orientando para ponernos en contacto con los laboratorios que están estudiando la enfermedad de Jesús.

EQUIPO DE GENÉTICA

Hospital La Fe (Valencia)

 

Dr.Millán: Investigador y subdirector del Centro CIBERER.                          

(Centro de investigación Biomédica en red de enfermedades raras).

HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona)

 

FUNDACIÓN DE DISTONÍA Y PARKINSON BACHMANN STRAUSS (Nueva York)

 

ORGANIZACIÓN DYSTONIA EUROPE (Bélgica)