20/02/2018 Aludme firma un convenio de colaboración con la Fundació Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut de Recerca ( VHIR) Barcelona.

Querida familia de Aludme, hoy os queremos contar una de las noticias más importantes que os podemos ofrecer a estas alturas de la investigación del síndrome que padece nuestro hijo Jesús. El síndrome de Distonía Mioclónica apenas se conocía en nuestro país hace poco más de dos años y, como sabéis, fue en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona donde decidimos firmar un acuerdo de colaboración con un gran equipo que hasta ahora ha estado trabajando activamente gracias a la financiación que les hemos aportado desde Aludme.

Durante este año 2018, Aludme seguirá financiado el trabajo de investigación sobre biomarcadores que está realizando la Dra. Celia Jiménez, en el Hospital Sant Joan de Deu, y que, sin lugar a dudas, es importantísimo para seguir avanzando en el camino que cada día nos acerca más a nuestro objetivo: encontrar un tratamiento específico para el síndrome de Mioclonus Dististónia. La Dra. Belén Pérez Dueñas, directora de dicho proyecto, es quien ahora nos ha llevado a dar un gran paso para poder investigar en uno de los mejores hospitales de España, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Desde el día de hoy, se ha creado un nuevo equipo de investigación para que poco a poco, todos los afectados por Dististónia, tengamos más oportunidades de diagnóstico y de tratamiento. Sin más, queremos que sepáis que tenemos depositada toda nuestra energía y esperanza en esta nueva andadura que nos ha hecho crecer más de lo que hubiéramos podido imaginar. 

 

Gracias a todos los doctores y equipo al completo del Hospital Sant Joan de Deu por el trato y profesionalidad que nos ofreceis cada día, y bienvenidos a todos los que conformais el Institut de Recerca ( VHIR).

Aludme apuesta por la investigación y por eso seguiremos creciendo. Gracias.


02/07/2016. Aludme firma un contrato de investigación con La Fundació Privada Per La Recerca I La Docencia Sant Joan De Déu y Obra Social Sant Joan De Déu.

Soy Marina, la mamá de Jesús. Hoy he podido escribir las palabras con las que tanto he soñado y por las que tanto hemos trabajado incansablemente. Por fin, el pasado 27 de junio, se celebró el acto de la firma del contrato de investigación de la enfermedad que padece mi hijo Jesús. Mi gran deseo, como todos sabéis, es llegar a encontrar la cura de su enfermedad y poder ayudar a todas las personas que como él padecen el síndrome de distonía mioclónica.

 

Nuestra asociación ALUDME ha decidido trabajar con LA FUNDACIÓ PRIVADA PER LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DÉU Y OBRA SOCIAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona), sin duda alguna el lugar más indicado para dicha investigación. Un equipo de profesionales muy completo coordinado por la Dra. Belén Pérez Dueñas, trabajará para que nuestro esfuerzo de los frutos deseados: curar a Jesús. Más adelante iremos ampliando información sobre los profesionales que formaran parte de este proyecto.

 

Ahora más que nunca, quiero que sepáis que las aportaciones de las personas que nos han apoyado han hecho posible que hayamos podido firmar un contrato de investigación por tres años. Hemos acordado la entrega de 135.000€ iniciales, pero esto sólo es el comienzo de una larga andadura que nos compromete a seguir trabajando para poder ampliar nuestros objetivos y terminar de financiar el proyecto en el que nos acabamos de embarcar. Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor: recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo. Gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza.