Aludme firma un contrato de investigación con La Fundació Privada Per La Recerca I La Docencia Sant Joan De Déu y Obra Social Sant Joan De Déu.

 

Soy Marina, la mamá de Jesús. Hoy he podido escribir las palabras con las que tanto he soñado y por las que tanto hemos trabajado incansablemente. Por fin, el pasado 27 de junio, se celebró el acto de la firma del contrato de investigación de la enfermedad que padece mi hijo Jesús. Mi gran deseo, como todos sabéis, es llegar a encontrar la cura de su enfermedad y poder ayudar a todas las personas que como él padecen el síndrome de distonía mioclónica.

 

Nuestra asociación ALUDME ha decidido trabajar con LA FUNDACIÓ PRIVADA PER LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DÉU Y OBRA SOCIAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona), sin duda alguna el lugar más indicado para dicha investigación. Un equipo de profesionales muy completo coordinado por la Dra. Belén Pérez Dueñas, trabajará para que nuestro esfuerzo de los frutos deseados: curar a Jesús. Más adelante iremos ampliando información sobre los profesionales que formaran parte de este proyecto.

 

Ahora más que nunca, quiero que sepáis que las aportaciones de las personas que nos han apoyado han hecho posible que hayamos podido firmar un contrato de investigación por tres años. Hemos acordado la entrega de 135.000€ iniciales, pero esto sólo es el comienzo de una larga andadura que nos compromete a seguir trabajando para poder ampliar nuestros objetivos y terminar de financiar el proyecto en el que nos acabamos de embarcar. Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor: recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo. Gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza.