PROYECTO

Nuestro proyecto se centra en dar a conocer la enfermedad de Jesús (Distonía Mioclónica) y recaudar fondos para encontrar una cura o el tratamiento específico para esta enfermedad. Nuestra campaña está dirigida a todo tipo de actos benéficos y tenemos la colaboración de personalidades del deporte y la cultura como el deportista olímpico Javier Bermejo y el violinista mexicano Santiago Casarrubias. Además, el Ayuntamiento de Vila-real nos ayuda con la campaña de recogida de tapones y otros eventos. Todo los beneficios recaudados en nuestra campaña son destinados al contrato de investigación que se está llevando a cabo en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.


20/02/2018 Aludme firma un convenio de colaboración con la Fundació Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut de Recerca ( VHIR) Barcelona.

Querida familia de Aludme, hoy os queremos contar una de las noticias más importantes que os podemos ofrecer a estas alturas de la investigación del síndrome que padece nuestro hijo Jesús. El síndrome de Distonía Mioclónica apenas se conocía en nuestro país hace poco más de dos años y, como sabéis, fue en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona donde decidimos firmar un acuerdo de colaboración con un gran equipo que hasta ahora ha estado trabajando activamente gracias a la financiación que les hemos aportado desde Aludme.

Durante este año 2018, Aludme seguirá financiado el trabajo de investigación sobre biomarcadores que está realizando la Dra. Celia Jiménez, en el Hospital Sant Joan de Deu, y que, sin lugar a dudas, es importantísimo para seguir avanzando en el camino que cada día nos acerca más a nuestro objetivo: encontrar un tratamiento específico para el síndrome de Mioclonus Dististónia. La Dra. Belén Pérez Dueñas, directora de dicho proyecto, es quien ahora nos ha llevado a dar un gran paso para poder investigar en uno de los mejores hospitales de España, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Desde el día de hoy, se ha creado un nuevo equipo de investigación para que poco a poco, todos los afectados por Dististónia, tengamos más oportunidades de diagnóstico y de tratamiento. Sin más, queremos que sepáis que tenemos depositada toda nuestra energía y esperanza en esta nueva andadura que nos ha hecho crecer más de lo que hubiéramos podido imaginar. 

Gracias a todos los doctores y equipo al completo del Hospital Sant Joan de Deu por el trato y profesionalidad que nos ofreceis cada día, y bienvenidos a todos los que conformais el Institut de Recerca ( VHIR).

Aludme apuesta por la investigación y por eso seguiremos creciendo. Gracias.

 

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El Hospital Vall d'Hebrón investigará la distonía mioclónica

 


27 Junio 2016. Aludme firma un contrato de investigación sobre la distonía mioclónica.

Aludme ha firmado con La Fundació Privada Per La Recerca I La Docencia Sant Joan De Déu y Obra Social Sant Joan De Déu un contrato de investigación sobre el síndrome distonía mioclónica. Por el momento, el equipo de investigación y nuestra asociación trabajarán durante tres años mano a mano para encontrar un tratamiento o la cura para los enfermos afectados por esta enfermedad. 

 


Campaña "Teaming"

Teaming es una iniciativa solidaria que nació en el año 1998 y que ayuda a los demás mediante microdonaciones de 1 euro. Todos los que hacemos Teaming donamos 1 euro al mes y lo destinamos a aquella causa social que elegimos. Uno de los objetivos de Teaming Online es ayudar a las personas que realmente lo necesitan y tu aportación es clave para lograrlo. En la web, las personas crean sus propios Grupos (o se unen a ellos) para apoyar diferentes causas sociales aportando 1 euro al mes de su cuenta corriente. Lo hacen de forma segura, automática, transparente y sin comisiones.