14 Septiembre 2017. Hablar por hablar nos recibe con los brazos abiertos.

Estamos muy emocionados y agradecidos después de la experiencia que tuvimos ayer en el programa Hablar por hablar de la Cadena Ser. Entre muchas historias estaba la nuestra a la que se le dio mucho cariño y apoyo.

 

Gracias a Macarena Berlín por abrirnos las puertas de su programa y su corazón. Nos sentimos como en casa gracias al trato humano de Elena Sánchez y Adriana Mourelos. Como os comentaba ayer, estas personas son buenas comunicando y escuchando, algo que valoramos infinitamente. Cuando el camino es arduo y en ocasiones te sientes invisible para la sociedad, una voz cálida y un oído sin juicio es, sencillamente, lo que necesitamos. Elena Sánchez, gracias por ponerlo todo tan fácil y por darnos visibilidad. Y como dice la canción de los Secretos “Ayúdame y te habré ayudado, que hoy he soñado en otra vida, en otro mundo, pero a tu lado”. Gracias a todos los que se han dado cuenta que TODOS nos necesitamos. 

 

Pincha aquí para escuchar el reportaje:

La cara más inocente de las enfermedades raras

 


13 Septiembre 2017. Esta noche Aludme en Hablar por Hablar de la Cadena Ser.

La vida nos enseña lo importante que es saber escuchar. Cuando sentimos que están prestando atención a lo que estamos diciendo uno siente apoyo, calma, liberación e incluso sanación. El equipo de Hablar por Hablar de la Cadena Ser no sólo sabe comunicar sino también escuchar. Esta noche será un placer hablar por hablar sabiendo que me estáis escuchando.

 

¿Nos escuchamos?

 

Pincha aquí para visitar la web de la Cadena Ser:

Hablar por hablar


26 julio 2017. El 16 de septiembre Barcelona acoge una jornada sobre distonía mioclónica para familias y profesionales.

Aviso importante. El Hospital Sant Joan de Déu y nuestra asociación, Aludme, estamos buscando a personas afectadas por el síndrome Distonía Mioclónica para la reunión que tendrá lugar en Barcelona el 16 de septiembre.

En este encuentro estarán los mejores especialistas en trastornos del movimiento y, por supuesto, en distonías. Nuestra intención es que los doctores que están trabajando en la investigación puedan seguir avanzando. Para que esto sea posible necesitamos encontrar a más personas con la misma condición. Por eso, os pedimos que difundáis este mensaje para que llegue a los pacientes y a personas que aún no tienen un diagnóstico o están mal diagnosticadas. Además, esta cita también es importante para que, de forma gratuita, nuestro equipo pueda realizar pruebas genéticas a los afectados por distonía mioclónica y hacer un examen muy completo de cada paciente.

 

La asistencia a la jornada es gratuita. Inscripciones en movimiento@sjdhospitalbarcelona.org o en Aludme@gmail.com

 

Mil gracias por vuestro apoyo. ¡Yo pueo! ¿Y tú?

 

Pincha aquí para más información:

Jornada sobre distonía mioclónica para familias y profesionales


21 Junio 2017. Un día para celebrar muchas cosas.

Hoy 21 de junio hemos dado la bienvenida al verano celebrando el día de la música y el día internacional del yoga. Afortunadamente, conocemos a personas muy queridas que intentan aportar lo mejor de sí mismos a través del arte de ambas disciplinas. Así que, aprovechamos el día más largo del año y la noche más corta para felicitarles. Gracias por hacer que nuestras vidas estén llenas de belleza, armonía y presente.

 

Además, qué mejor día que el día internacional del yoga para agradecer a Sole y Pilar, dos profesoras de yoga, la ayuda prestada a Aludme. El pasado sábado Pilar organizó el evento Yoguinietos, un encuentro de yoga en familia en el que recaudaron 121,40 euros. Una cantidad que ya está en la cuenta de Aludme para ayudar en la investigación de la Distonía Mioclónica. Chicas, sabemos que habéis hecho todo esto con mucho amor y por eso estamos profundamente agradecidos. Por si no lo sabéis, a Jesús le encanta el yoga y su postura favorita es el árbol. Espero que algún día podamos asistir a alguna de vuestras actividades con él.

 

Os dejamos con este vídeo de Donna Farhi, una reconocida profesora de yoga a nivel internacional que es toda una fuente de inspiración. El saludo al sol. ¡Bienvenido verano!


15 Junio 2017. Fiesta fin de curso de la academía de baile "Castellón Baila"

Adivinad, ¿quién es el más bailongo de la familia? 

Las personas más cercanas saben que Jesús siempre está bailando. Le encanta la música y hace hasta sus propias coreografías. ¡Es muy divertido! Estoy segura de que este sábado será el primero que empiece a mover el cuerpo en la fiesta final de curso de la academia "Castellón baila". Todos los años, su director, Valentín, junto con sus compañeros, preparan una impactante fiesta de fin de curso donde se puede disfrutar de un gran espectáculo musical en distintas disciplinas. 

 

Además, este año han querido colaborar con la asociación MEF2C y con Aludme, donando parte de la recaudación del evento. Así que, allí estaremos felices, agradecidos y con ganas de bailar. 

 

Contando con la masiva asistencia de años anteriores y las imágenes que podéis ver en su página de Facebook, Castellón Baila, estamos seguros de que podréis disfrutar de mucha calidad el 24 de Junio en el Palau de la Festa.

¿Estáis dispuestos a vivir unas horas emocionantes y llenas de diversión? ¡Yo pueo! ¿Y tú? Nos vemos en Castellón Baila.


14 Junio 2017. Pascual Batalla, descansa en paz.

Desde la asociación Aludme, queremos hacer llegar nuestro más sentido pésame a la familia y amigos de Pascual Batalla, teniente de alcalde de Vila-real. 

Toda la familia que conforma nuestra asociación, tenemos un sentimiento de agradecimiento hacia Pascual, por los consejos que nos dio en el momento oportuno y por mostrarse siempre sincero y realista, y porque su experiencia nos ha servido en más de una ocasión para poner los pies en la tierra y saber hasta dónde se puede llegar. Gracias Pascual Batalla, descansa en paz.


14 Junio 2017. Cuarta Copa Querubín en el Chencho: "No competimos, compartimos"

Bajo el lema “NO COMPETIMOS, COMPARTIMOS”, se celebró la Cuarta Copa Querubín y Fiesta Final de Temporada en el Centro Deportivo Chencho.

 

Por fin, nos pudimos conocer muchas personas de distintas asociaciones y compartir inquietudes. Me quedo con la sonrisa de cada uno de ellos, padres, madres, tíos, abuelos y amigos que tienen como objetivo lo mismo que nosotros: mejorar la salud de sus allegados. Me encanta que a pesar de lo duro que es nuestro camino, riéramos y disfrutáramos tanto de nuestras conversaciones. ¡Gracias a todos!

 

En esta jornada he podido conocer un poco más a Francisco Cabañero, presidente de COASVECA, que no sólo trabaja para hacernos la vida más fácil a los afectados. Francisco, Paco para nosotros, es pura bondad, sensibilidad, profesionalidad y, sobre todo, es una de esas personas que regalan verdad sólo con la mirada. Paco, desde Aludme te queremos decir que es un honor poder compartir contigo cualquier momento ya sea de trabajo o tomando un café. Nos enriqueces a muchos. ¡Mil gracias por todo!

 

Por otra parte, dar las gracias a Rosana y a María, ellas son madres de dos compañeros de Jesús, Berta y Xavi. Hoy las quiero mencionar por ayudarme siempre con los donativos que se piden a través de papeletas o souvenirs de Aludme. Esta vez, con la rifa del torneo del Chencho. Gracias chicas por querer caminar a nuestro lado.

También os queríamos contar que el domingo tuvimos la visita de Javier Bermejo, Campeón de España en salto de altura y Olímpico en varias ocasiones y, como muchos sabéis, padrino de nuestra asociación y gran amigo. Javi quiso compartir un ratito del torneo con nosotros y fue todo un lujo tenerlo allí con toda su familia. ¡Mil gracias Javi, Lorena, Hugo y Jairo.¡Os queremos!

 

Para el final, he dejado a una persona muy especial. Nuestro querido Ricardo Stasi. Ricardo es el órgano principal de todos estos encuentros y gracias a su esfuerzo los torneos laten con más fuerza. Y por su labor social, cada vez sentimos fluir más eso a lo que llaman empatía. Ricardo te queremos a ti, a Miri y a toda la familia.

Sin más, os dejo con algunas imágenes del sorteo, del torneo y de lo vivido.

Gracias familia de Aludme.


13 Junio 2017. El Club de Gimnasia Rítmica de Vila-real nos emocionó

Sorprender no siempre es fácil. Sin embargo, el pasado sábado el Club de Gimnasia Rítmica de Vila-real lo consiguió. Nos sorprendieron por la sencillez con la que quisieron colaborar. Una rifa y gente con mucho corazón en la grada del Polideportivo Bancaja con ganas de ayudar. En menos de media hora todos los asistentes habían comprado su papeleta y otros incluso habían colaborado en nuestro stand de ALUDME.

 

Lorena Barrera Muñoz junto a su hermana Tania, son las madres de dos de las niñas que participaron en el evento y se encargaron de hacer realidad su propósito: ayudar a nuestro pequeño Jesús, y así fue. Mil gracias a las dos.

También, queremos dar las gracias a las monitoras del Club, a las niñas que nos emocionaron con su esfuerzo, trabajo y arte; a los asistentes y colaboradores por querer poner su granito de arena; y a todos los que nos disteis vuestro calor.

 

Lorena, 276€ no es poco, es una maravilla de la que puedes estar muy orgullosa. Esos euros viajarán al hospital Sant Joan de Déu donde los mejores profesionales de la enfermedad de Jesús los utilizarán para buscar una solución. Gracias por todo tu cariño y apoyo. El Club de Gimnasia Rítmica de Vila-real en nuestro corazón.


09 Junio 2017. Gala Benéfica de Gimnasia Rítmica a favor de Aludme

Hoy he estado recordando los momentos que compartía con mi hermana cuando éramos pequeñas viendo competiciones de gimnasia rítmica. Siempre he admirado la dedicación, constancia y precisión, entre otras muchas cosas, de las personas que se dedican a esta disciplina deportiva. Y mañana sábado a las cinco de la tarde tendré la suerte de disfrutar en vivo de la gala benéfica que ha organizado el Club Gimnasia Rítmica de Vila-real a favor de Aludme. 

 

El lugar será el Pabellón Bancaja de Vila-real donde veremos entre pelotas, mazas, aros, cuerdas y cintas el fruto de horas y horas de entrenamiento. Sin más, deciros que con vuestra bonita iniciativa me habéis hecho sentir que se puede conseguir todo. Y habéis traído a mi memoria recuerdos muy bonitos de mi niñez. Gracias y mil gracias por regalarnos un momento tan especial.


09 Junio 2017. Un gran día en el Chencho con los biberones como protagonistas.

El pasado domingo estuvimos en el complejo deportivo Chencho de Castellón donde hicieron entrega a los más pequeños, los biberones, de sus medallas de oro. Y entre todas esas medallas, una fue para nuestro pequeño Jesús. Aunque le costó salir a recogerla porque le daba vergüenza, luego me confesó que estaba muy contento. Todo esto ocurrió gracias a Ricardo Stasi, propietario del Chencho, y a Alejandro, entrenador del Olimpic C.F. Un precioso detalle que les agradecemos toda la familia.

 

Aunque la mañana estuvo pasada por agua, el lema “No competimos, compartimos” y la felicidad de los niños hicieron que el evento fuera muy emotivo. Y con la misma emoción volveremos este próximo fin de semana al Chencho porque allí seguirá la actividad con la celebración de la Cuarta Copa de Querunín (fútbol 8) y la fiesta final de temporada. Además, el deporte se unirá a la solidaridad con el mercadillo “Concienciación” y Aludme estará presente. Podréis disfrutar de exhibiciones, muchas actividades y un gigantesco mercadillo solidario que no os dejarán indiferentes. De eso se encargará nuestro querido amigo Ricardo Stasi que nunca falla.

 

¡Nos vemos este fin de semana en el complejo deportivo Chencho!


06 Junio 2017. Yoga en familia en Fuenlabrada: "YOGUINIETOS"

Espero que estéis teniendo un bonito día. Nosotros seguimos recibiendo más apoyo de la gente y eso nos emociona.

Como muchos ya sabéis, Miriam, la tía de Jesús, es profesora de yoga y está rodeada de gente con un gran corazón que siempre está dispuesta a ayudar. Una de ellas es Sole, una compañera y amiga de Miriam que asiste regularmente a las clases de yoga que imparte una profesora muy especial en Fuenlabrada. Ella es Pilar, monitora de yoga y facilitadora de estiramientos de cadenas musculares y de trabajo con el potencial corporal. Pilar encuentra la felicidad cuando su cuerpo, mente y emociones siguen una misma dirección. Algo que nos invita a experimentar en familia en próximo sábado 17 de junio a las doce del mediodía en Fuenlabrada. Este encuentro se llama YOGUINIETOS y se celebra anualmente con la intención de crecer, compartir y, también, de ayudar a personas que lo necesitan. Este año han querido colaborar con Aludme donando lo que recauden ese día a nuestra asociación.

Desde Aludme queremos darle las gracias a Sole por acordarse una vez más de nosotros y poner su granito de arena. Gracias también a Pilar por esa bonita iniciativa donde poder seguir aprendiendo en familia y ayudar a personas que como nuestro pequeño Jesús, luchan por seguir caminando. 

 Si queréis asistir al evento no dudéis en visitar el blog de Pilar donde encontraréis toda la información:

http://namaste-pilar.blogspot.com.es/


31 Mayo 2017. ¡Hoy es el cumple de Jesús!

Hoy es el cumpleaños de nuestro pequeño Jesús y quería compartir con vosotros algunas cosas. 

Los que estáis más cerquita sabéis que no paramos de buscar terapias, especialistas, científicos, etc. Haciendo un balance de estos tres últimos años dedicados a conocer más el síndrome Distonía Mioclónica, hemos descubierto formas de mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, y aunque todavía nos queda mucho trabajo y dedicación, estamos bastante satisfechos. Al margen de todo lo que respecta a nuestra asociación ALUDME, que como sabéis recaudamos fondos para seguir financiando la investigación que se está llevando a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, estamos facilitándole a Jesús todo lo que está en nuestras manos como familia. La mayor parte de poder realizar con éxito todo este proceso es gracias a la empresa UBE, donde trabaja Fernando, el papá de Jesús. Gracias a ellos, nuestra vida es más sencilla y carece de necesidades económicas que solucionan todo lo que necesita Jesús en su día a día a nivel terapéutico.

 

A través de Aludme no se pueden recaudar fondos para tratamientos específicos para Jesús porque así lo decimos desde el principio toda la junta directiva. Teníamos claro que lo importante y lo único que no podíamos hacer nosotros solos era pagar una investigación millonaria. Aquí es donde nos dimos cuenta de la humanidad con la que trata UBE a sus trabajadores. Siempre nos sentimos arropados, tanto por los directores como por los compañeros. Una de las muchas cosas que hoy queremos agradecerles es habernos incluido en el Plan Familia. Tenemos el apoyo de Laura Medina, una maravillosa persona que a través de Adecco trabaja y valora las necesidades de Jesús. No sabría expresar con palabras el apoyo que recibimos de esta maravillosa mujer. Gracias siempre Laura por cada día y cada momento de superación.

 

Con el comienzo del Plan Familia también conocimos a Irene Falomir del departamento de Recursos Humanos de UBE, una mujer que desde las primeras palabras que pudimos cruzar con ella nos sorprendió por su sensibilidad y empatía. Gracias Irene, no nos olvidaremos nunca del cariño recibido.

También gracias a UBE y al Plan Familia, Jesús tiene una cita muy importante todas las semanas, la de Juan Liñana, para nosotros el mejor fisioterapeuta que ha tratado a Jesús. Cuando hablamos de Juan, hablamos de compromiso, profesionalidad, cercanía, implicación y tantas otras cosas que valoramos en cada sesión. Juan, no cambies nunca porque nosotros necesitamos un fisio para Jesús así: único ; )

 

Por otra parte y también gracias al apoyo de UBE, estamos encantados de habernos cruzado en nuestro camino a Katherine Haldane. Ella es la persona que está enseñándole a Jesús a recordar que un día pudo correr sin problemas. Ella es quien le dice lo importante que es respetar su cuerpo y escuchar sus necesidades y tantas cosas más que trabaja con Jesús en cada terapia. ¿Suena extraño verdad? Pues os tengo que contar que gracias a esta terapia, de una complejidad extraordinaria, Jesús está mejorando por momentos. Lo más importante que está aprendiendo es a creer que puede lograrlo y eso es gracias ti Katy. Gracias por ocupar un lugar tan importante en el corazón de nuestro pequeño Jesús.

 

Nada es imposible, Jesús está diagnosticado de una enfermedad neurológica que presenta síntomas muy desagradables, pero si miramos el presente podemos decir que el trabajo no ha sido en vano. Y aquí os dejo unos datos importantes: Jesús antes no podía caminar casi nunca sin ayuda, ahora va sin andador y aunque no puede correr puede caminar mejor. Se cae muchísimo, tanto que siempre tiene golpes en cualquier parte de su cuerpo, pero va mejorando algo muy positivo. Otra cosa que no podía hacer era beber agua en una botella normal, ahora sí. También estamos en el proceso de beber en vaso y aunque esto es más complicado va controlando algo más. No sé si recordáis que Jesús antes no podía comer nada con cuchara, ahora aunque con mucha dificultad consigue comer yogur o cosas espesas él solito. Nos da igual que se manche cien veces al día la camiseta, lo que nos importa es que no se canse de intentarlo.

 

Como os decía, Jesús cumple 5 añitos y estamos muy orgullosos de ver que es feliz. Yo como madre no me rindo porque tengo todo el tiempo del mundo para él. Estoy segura de que correrá como todos sus compañeros algún día, sé que lo veré comiendo sopa y sin dársela yo, también sé que algún día entenderemos lo que escribe porque sus manos dejaran de temblar... A veces pienso en lo que daría por quitarle los dolores que tiene, pero eso de momento no lo hemos conseguido. Tardaremos el tiempo que Jesús necesite para lograrlo, pero siempre mirando de forma positiva el proceso.

 

Gracias a todos los que estáis detrás de esta pantalla y a nuestros amigos de Vila-real, Castellón, Almazora, Valencia, Bexí, Burriana, Alquerías, Puertollano, Pamplona, Murcia, Córdoba, Barcelona, Madrid, Ciudad Real, Abenójar, Brazatortas, etc. Gracias por ayudarnos a sembrar esperanza.


29 Mayo 2017. 110 Gracias a Maxi Cleaner

Buenos días a todos!

 

Retomamos nuestra actividad pública después de un tiempo de mucho trabajo interno. En esta etapa hemos tenido muchas ideas divertidas que deseamos compartir con vosotros. Poco a poco os iremos desvelando nuevos proyectos y retos para nosotros. 

De momento, no podíamos comenzar sin dar las gracias a esta mujer que veis en la foto. Se llama Gisele y es la directora de la empresa Maxi Cleaner, la misma que durante un mes ha recaudado en una de sus tiendas un euro de cada producto vendido. En total han sido 110€ que queremos agradecerles infinitamente. No sólo por el valor económico, si no también por el cariño y comprensión recibido. 

Muchas gracias familia. 

Vuestro apoyo es nuestra esperanza. 

Seguimos avanzando!


01 Abril 2017. Tardeo i Vermut Solidari en Vila-real

Empezamos el mes de abril trabajando para Aludme. Hoy sábado, día uno, estaremos presentes en el ciclo de VERMUT I TARDEO SOLIDARIO de Vila-real. Será 

a las 12 del mediodía en Taskafé Ca Pascualet en la Plaza Mayor 34. 

 

La actuación de "Pequeñas Flamencas" dará el pistoletazo de salida a este mes repleto de sábados musicales a favor de nuestra asociación. Y para completar el día a las siete de la tarde, Bad Way By 12 Notes ofrecerán su música en Logos Tasquera Café en la c/ Pare Molina 2.

 

Os esperamos hoy y cada sábado de abril para que conozcáis nuestra causa y objetivo. Le damos las gracias a Javi y Jordi, unas personas entrañables que con esta iniciativa tan divertida nos han enseñado su lado más solidario. 

En unas horas nos ponemos manos a la obra. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


20 Marzo 2017. La primavera nos trae nuevos proyectos: "Escribe conmigo"

Hoy nos despedimos del invierno y le damos la bienvenida a la primavera compartiendo con vosotros una iniciativa muy especial que nos llega de una persona a la que queremos mucho, nuestra amiga Mireia. Conocimos a Mireia a través de un mensaje en el que se ofrecía a trabajar desinteresadamente para ayudar a Jesús. Después de dos años, Mireia sigue apoyándonos con su creatividad en cada paso que damos. Desde su lugar de trabajo Emottion Studio, sin recibir nada a cambio, nos llena de ilusión haciendo grandes todos nuestros proyectos. Ahora Mireia ha creado la iniciativa llamada “Escribe conmigo”, una idea que pretende despertar conciencia entre los más pequeños y ayudar a que las personas que, como Jesús, padecen alguna enfermedad no sufran exclusión social. La manera de colaborar es muy sencilla, sólo tienes que adquirir uno de estos bolígrafos molones que aparecen en la imagen y contestar a la pregunta que os lanza Mireia: ¿Qué harías si tu mejor amigo no pudiera correr? Todas las respuestas entraran en un sorteo de un cheque regalo valorado en 30 euros que podréis gastar en cualquier juguetería.

Si queréis participar en esta bonita iniciativa sólo tenéis que adquirir el boli molón en Emottion Studio en la C/ Pje Josep Pascual Goterris Albiol, 10 entlo, Vila-real y mandar vuestras respuestas a: info@emottion.es poniendo en el asunto “Respuesta” seguido del nombre de cada participante. El sorteo se realizará cuando se terminen todos los bolis molones disponibles.

 

Estamos impacientes por leer vuestras respuestas y seguro que muchas nos emocionarán porque los más pequeños hablan desde el corazón. Hoy nuestro mensaje es para Mireia: Querida Mireia, gracias por llenarnos de luz con tu presencia, y gracias por el amor que le pones a todo lo que haces. Eres un gran regalo de la vida. Gracias y mil gracias siempre.


13 Marzo 2017. Maxi Cleaner dona un euro por cada producto vendido durante el mes de Marzo.

Maxi Cleaner es una marca de productos de limpieza doméstica formada por un equipo de trabajadores muy solidarios. Han ayudado a muchas personas hasta la fecha y ahora están apoyando a nuestra asociación. Maxi Cleaner se ha ofrecido a donar un euro de cada producto que venda durante el mes de marzo. Algo por lo que estamos profundamente agradecidos.

La semana pasada fuimos a conocer a Gisela Bellés, propietaria de la marca. Pasamos un rato muy agradable y entretenido mientras nuestro pequeño Jesús probaba la efectividad de los productos Maxi Cleaner, y por mucho que intentó dejar su huella en los cristales del establecimiento, no lo consiguió. En fin, algo que nos sorprendió mucho. Si tenéis ocasión, no dudéis en adquirir uno de sus artículos de limpieza porque además de estar colaborando con nuestra causa, descubriréis unos productos que ahorran muchas horas de trabajo en casa.

Podéis ir a la tienda que está en la C/ Nápoles 10 de Vila-real o hacer vuestro pedido a través de la web: www.maxicleaner2000.com. Para más información llamad al 964531479 o al 666940120. 

Gracias a vosotros seguimos caminando. ¡Vuestro apoyo es nuestra esperanza!

24 Febrero 2017. Aludme estará presente en el mercadillo medieval de Vila-real este año.

Este fin de semana podremos disfrutar del espectacular mercadillo medieval que cada año se celebra en Vila-real. Además en esta nueva edición, el equipo de gobierno ha tenido el detalle de hacernos un hueco a todas las asociaciones que cada día luchamos por conseguir un tratamiento para diferentes enfermedades. Un gesto muy humano por lo que les estamos infinitamente agradecidos. 

Mañana sábado 25 y el domingo 26 estaremos en la Plaza Bayarri de Vila-real para ofreceros muchas novedades que expondremos en nuestro stand. Os adelanto algunas cositas: Por una parte tendremos las fofuchas y broches de María Elena Sánchez y de Prado Aragon de Cabezarrubias del Puerto, unas personas que han querido hacer esta aportación tan especial en la que han cuidado cada detalle. Millones de gracias a las dos por ayudar con vuestro trabajo y cariño. 

También de Castilla la Mancha, en concreto de Puertollano, nos llegan unos rosquillos irresistibles que ha cocinado con mucho cariño Marisa, que una vez más apoya a nuestra asociación. Muchas gracias preciosa, tienes un gran corazón. Seguro que no podremos resistir la tentación y nos comeremos uno.

 

Más cositas que llegan desde Puertollano, las creaciones de lana de Paqui Fernández que son verdaderas joyas hechas a mano. Desde Aludme te queremos mandar mucho ánimo para que te recuperes del bache que estás atravesando y confiamos en que muy pronto estarás bien. Un abrazo muy grande y muchas gracias por tanto. Otra persona que trabaja con sus manos y que sigue cosiendo cositas para Aludme es la abuela de Jesús, Marina, que se ha rodeado de lino, lavanda y telas de colores para dar forma a saquitos de semillas para calentarnos, relajarnos y aliviar dolores. Gracias mamá, te amamos.

 

Y por último, os tengo que contar que María José, una mujer de Vila-real de la que ya he hablado en más ocasiones, ha vuelto a sorprendernos. Ella trabaja muy duro cada día y aún cansada, siempre tiene una sonrisa. Esta vez ha dedicado su tiempo libre para hacer junto a sus hijos, Lydia y Hugo, una bolsa llena de puertas del ratoncito Pérez. ¡Veréis qué cosa más bonita! María José, sabes que me dejas siempre sin palabras y que valoro mucho cada cosa que haces por Jesús. Mil gracias.

 

Todas estas cosas y más, os ofreceremos este fin de semana en el mercadillo medieval de Vila-real. Que disfrutéis mucho de un merecido descanso. ¡Vuestro apoyo es nuestra esperanza!


15 Febrero 2017. Gestos que no se olvidan

Haciendo un recordatorio de las donaciones que nos hacéis, me acabo de encontrar con una muy especial. Todas las aportaciones son igual de importantes para nosotros, pero cuando vienen de la mano de los niños, todavía más. 

Martina y Daniela, son dos niñas que conectaron mucho con Jesús el verano pasado en una urbanización donde estamos como en familia. Ellas sabían que Jesús necesitaba el apoyo de mucha gente para curarse y, para mi sorpresa, decidieron colaborar con una iniciativa preciosa. Salí a la calle y a pocos metros estaban ellas con una mesita donde colocaron todos los juguetes que ya no querían y otros que preferían donar. Ellas mismas, pusieron los precios a sus peluches en unos papelitos que recortaron con el pulso de la emoción. Las niñas fueron capaces de contagiar a todas sus amigas de tan emocionante hazaña y la mesa se fue llenando de nuevos juguetes que a su vez conseguían monedas de todos los colores. Cuando todo terminó me entregaron la caja con unas miradas indescriptibles pero que querían decir algo así como “Toma el dinero y cura a Jesús”. A los pocos minutos, Andrea y Joaquín, dos niños algo mayores que ellas, llamaron a casa y sin decir nada vaciaron encima de la mesa todos sus ahorros. Ellos se dieron cuenta de que yo no podía hablar en ese momento por la emoción, y para romper el hielo me dijeron que me lo daban para Jesús porque era más importante que el juguete que se querían comprar. Poco tardaron las mamis de los niños y niñas en aparecer para preguntar qué podían hacer. Todas colaboraron comprando pulseras de Aludme y yo pude expresar mi gratitud sin contener la emoción. 

 

Ese día una de las madres de los amigos de Jesús, decidió subirse a nuestro tren y dar un paso más para ayudar. Ella se llama María José, una vasca auténtica y una persona honesta que se hace querer. Nos sentimos muy orgullosos de tenerte a nuestro lado María José.

 

Así que esto es lo que quería compartir, que estas niñas consiguieron recaudar con su idea casi quinientos euros, pero la grandeza de su iniciativa dice algo más. Para mí, es un claro ejemplo de que educar con valores nos hace muy grandes a los seres humanos. Gracias por robar un pedacito de este corazón loco que no parará de buscar la cura de nuestro pequeño Jesús, que en definitiva es lo que os hizo sacar a la calle todas vuestras ganas. 

Camí L'om Blanc en el corazón.


14 Febrero 2017. La Revista Poble dona 500 euros a Alume

Hace unos meses, la Revista Poble entregó parte de los ingresos obtenidos a través de la publicidad a fines benéficos con presencia y trabajo en Vila-real. Por un lado, Conquistando Escalones, una asociación de Vila-real que trabaja incansablemente por encontrar la cura de una enfermedad llamada Distrofia Muscular, y por otro Aludme, que como la mayoría sabéis somos una familia que camina para ayudar a nuestro pequeño Jesús y a todos los enfermos de distonía Mioclónica, recibimos apoyo económico y mucho cariño. 

 

Desde Aludme queremos agradecer la labor que hace el equipo de esta revista y el trato tan cercano que nos prestaron. También, queremos dar las gracias a todas las empresas que hacen publicidad a través de la Revista Poble, porque gracias a ellos estos gestos solidarios se hacen realidad. Seguimos trabajando gracias a iniciativas como éstas. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


31 Diciembre 2016. Aludme os desea un feliz año nuevo y os presenta en este vídeo su proyecto de investigación.

El año 2016 está llegando a su fin y en estos momentos en los que hacemos balance cierro los ojos y recuerdo cada gesto, cada palabra y las muestras de apoyo de tantas y tantas personas. Vosotros habéis conseguido que este año Aludme haya cumplido un sueño. Gracias a vosotros, a los que proponéis iniciativas, los que ayudáis en la distancia, los que colaboran de forma anónima y a los que os dejáis la piel en cada evento solidario, hemos conseguido que la enfermedad de nuestro hijo esté en estudio.

 

Nuestro pequeño Jesús ha pasado por etapas muy buenas y otras muy desagradables. Esta montaña rusa que nos preocupa cada día y que nos está haciendo tanto daño, poco a poco la estamos desgranando y acercándonos a ella. Perder el miedo no ha sido posible y se queda en la lista de las tareas pendientes, pero tenemos claro que el miedo no impedirá que sigamos buscando soluciones. Nuestro agradecimiento es máximo y junto a estas imágenes cargadas de ganas de trabajar tanto de nuestro equipo de investigadores del HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, como de todas las personas que formamos la asociación ALUDME, os decimos que vamos a seguir hasta encontrar la solución a los síntomas del síndrome de Distonía Mioclónica. Seguiremos caminando familia. Gracias por no perder la esperanza que es el vehículo que nos mueve día a día.

 

Feliz año 2017.


29 Diciembre 2016. El año 2016 de Aludme ha estado marcado por la música.

Como muchos sabéis el mes pasado varios artistas pusieron su granito de arena para apoyar la investigación de la enfermedad que padece nuestro pequeño Jesús. Hoy quiero que todos ellos sepan lo importante que fue lo que hicieron con su aportación.

 

Vosotros fuisteis el motivo por el que más de 36.000 personas visitaron nuestra página, más de 500 personas asistieron para disfrutar de vuestra música a pesar de que el cielo de Puertollano parecía que se iba a caer de lo que llovió. Vosotros habéis contribuido a que aparezcan más personas afectadas por este síndrome de difícil diagnóstico y vosotros nos habéis ayudado a seguir teniendo fuerza para no caer en la trampa que cada día aparece en la puerta de las familias que padecemos enfermedades raras, la trampa del olvido. Nunca serán suficientes nuestros agradecimientos aunque nos sigáis repitiendo que fue un placer.

 

Manuel Ruiz Queco, Marina García, Alfredo y todo vuestro equipo de trabajo, gracias por tanta verdad y tanto cariño con el que acogisteis nuestra causa. Gracias en particular a Manuel Ruiz por ayudarme tanto en algo que en realidad me superaba. Eres una gran persona y le agradezco a la vida que fueses tú quien me enseñara un poquito de este maravilloso mundo que te rodea.

 

Lya y Toto Puerma, a vosotros deciros que no me extraña lo enamorada que está la gente de vuestra música pero si os conocieran personalmente, aún lo estarían más. Me quedo con tu magia Lya y, también, con unas bonitas palabras que Toto nos dijo en el coche: “Por gente como vosotros tocaría la guitarra sin mirar el reloj''. Gracias guapos, siempre en nuestro corazón.

 

A Lin Cortés le tengo que agradecer su colaboración y disposición desde la primera vez que hablé con él. Lin, gracias por regalarnos un ratito de tu arte.

 

A Santiago Vokram y a Marga Del Hoyo decirles que son parte de nuestro día a día. Marga ha sido una de esas personas que te cruzas en la vida y que nunca quieres perder. Marga, tu arte, ese que aflora de cada poro de tu piel, es tan grande como tu alegría. No cambies nunca amiga. Santi, me cuesta muchísimo escribir con palabras lo que supone tu música para la vida de ALUDME. La palabra más acertada sería AMOR. Amamos tu música tanto como te amamos a ti. Gracias por estar siempre.

 

Nuestro agradecimiento también al Ayuntamiento de Puertollano por cedernos un auditorio tan maravilloso que estaba dotado de una gran equipo de buena gente que nos ayudó mucho en momentos difíciles. Gracias también a Ana Belén Mazarro Torres, concejal del equipo de gobierno de Puertollano, una persona muy amable que nos acompañó durante el concierto y a la que desde Aludme le hacemos llegar un abrazo enorme de agradecimiento.

También, quiero mencionar a Jesús Manchón, concejal del grupo municipal de Izquierda Unida, por dar visibilidad a este evento y acompañarnos junto a sus compañeros en un día tan importante para nosotros. Millones de gracias.

 

Algo que no puedo olvidar es lo bien que se portaron con nosotros Casto, del restaurante Los Arcos el Rubio, y Jonathan, del restaurante Volapié. Fueron parte fundamental de todo esto demostrando tener un gran corazón. Gracias a los dos por vuestra empatía y el buen servicio que nos disteis.

 

Por último, damos las gracias a la familia y amigos que se dejaron la piel para que todo saliera bien. Seguimos avanzando sin perder el ritmo. Y tú Marga Ariza tienes mucho que ver en todo esto ;) GRACIAS AMIGA.

¡GRACIAS FAMILIA!


7 Diciembre 2016. Te invitamos a nuestra fiesta pirata y a conseguir el tesoro de L'antic

Cuenta la leyenda que unos piratas anclaron su barco en un puerto cercano a Vila-real. Durante días, se pusieron las botas comiendo las ricas naranjas que encontraban a su paso. Finalmente, se alojaron en un rincón de dicho pueblo llamado L'Antic. Hoy por hoy, se conservan los objetivos que olvidaron los piratas y aunque esto no lo sabe nadie, también se olvidaron un tesoro.

 

El próximo día 10 de diciembre a las 18h se abrirán las puertas de L'Antic para que todos disfrutéis de un gran concierto de Santiago Vokran del Gesú, un violinista que está revolucionando el panorama musical con su forma de fusionar y de transmitir temas míticos de la música internacional. Además, todos seréis parte importante de esta fiesta pirata en la que podréis encontrar el famoso tesoro que olvidaron hace años los conocidos como ''los Piratas de las naranjas''.

 

Os invitamos a disfrutar de una noche diferente que los propietarios de L 'Antic han querido dedicar a Aludme. Así que, esta pregunta es obligada: ¡Yo pueo! ¿y tú?

 

Nos vemos el Sábado día 10 a las 20h en L'Antic, C/ Pere Gil, 5. Vila-real.

7 Diciembre 2016. Aludme presenta el cuento ''La Historia de Potami '' en Vila-real.

En el número 1 de la calle Pere Gil de Vila-real se encuentra La Cafetería de Mila, un lugar ideal para presentar “La historia de Potami”. Este cuento nos lleva a la sabana africana a través de un hipopótamo llamado Potami que padece la misma enfermedad que nuestro pequeño Jesús, Distonía Mioclónica. De una forma sencilla el autor, Jesús Jarque, intenta concienciar a los más pequeños de lo importante que es aceptar a todos los niños por igual para facilitar la integración de personas que padecen algún tipo de enfermedad.

 

Esta vez, sólo necesitamos que estéis presentes el día 10 de diciembre a las 17:30h en La Cafetería de Mila para escuchar con los cinco sentidos una verdadera historia de superación. Contaremos con Santiago Casarrubias, el tío de Jesús, que con su violín os dejará boquiabiertos; y con Miriam Martín, la tía de Jesús, que será la encargada de contar el cuento. Una voz que a más de uno os resultará familiar ya que la podéis escuchar habitualmente en los medios de comunicación más importantes de nuestro país. Dos grandes profesionales que trabajan desde el corazón.

 

No os perdáis la magia que despierta nuestro querido Potami. ¡Os esperamos!


29 Noviembre 2016. El centro comercial E.leclerc de Puertollano consigue recaudar  8.088€ para luchar contra la distonía mioclónica

Quería escribir esta publicación tranquila, sin pensar en otros temas relacionados con la asociación para poder dedicarles unas palabras a las personas que se dejaron la piel en la máster de ciclo que organizaron el centro comercial E.leclerc de Puertollano y el gimnasio Élite el 24 de septiembre.

 

Juan Jiménez es el propietario del centro comercial y la persona que permitió que se celebrara este evento en sus instalaciones. Además, Juan demostró una gran humanidad y solidaridad poniendo a disposición todo lo necesario y trabajando por la causa sin parar. Juan, se necesitan muchas personas como tú en el mundo. Gracias de parte de toda la familia de Aludme en la que has dejado una huella para siempre.

 

Horacio Hidalgo es el director del centro comercial E.leclerc de Puertollano. A Horacio le sobraron motivos para unirse a nuestro lema: ¡Yo pueo! Creó un espectáculo maravilloso de color naranja vistiendo a todos con camisetas que representaban nuestra lucha y fue gracias a él que todo quedará perfecto. Gracias Horacio, me quedo con tu sonrisa y con esa conversación en el pasillo que me demostró que nada es casual. Eres un gran luchador y muchos no lo saben.

 

Por otra parte y no menos importante, estaba el dueño del gimnasio Élite, José. ¡Cómo trabajó este hombre! Os aseguro que todo estaba perfectamente organizado. Jose, me quedo con tu profesionalidad, con tu cercanía y, sobre todo, con las ganas que le pusiste al evento y el éxito que solo tú podías tener en Puertollano. Gracias de todo corazón.

 

Y ahora es el turno de los instructores de ciclo, los que demostraron que quien abraza un sueño con todas sus fuerzas, lo hace realidad. Fuisteis el alma de la fiesta, nos pusisteis el vello de punta en muchas ocasiones, transmitisteis lo suficiente para que las seis horas pedaleando supieran a fuerza y coraje. A todos os confieso que sentí vuestra verdad ayudando a mi hijo. A uno de vosotros, José Juan Toribio, quiero darle las gracias por la emoción y el amor que le pone a todo hace, y por estar antes y ahora. Jose, los recuerdos de lo vivido siempre estarán conmigo.

 

Para finalizar, dar las gracias a todos los patrocinadores, a las personas que participaron en la rifa, a los asistentes de la máster class y a una persona en particular, Rocío del herbolario Puertovera, que donó su premio a nuestra asociación y está realizando una rifa para recaudar fondos para la investigación. Rocío, gracias por ser un apoyo importante en nuestro camino y por unirte a lograr nuestro objetivo. Eres una gran profesional y a la vez una grandísima persona.

 

Bueno, seguro que mi cuñado Jesús mientras lee esto está rezando para que no diga nada de él jajajajaja, pero eso es imposible. Tú formas parte de ese gran equipo que trabaja cada día en el centro comercial E.leclerc y quiero decirte que no vamos a mirar atrás corazón y que juntos lo vamos a conseguir. Gracias a todos por ayudar a nuestro hijo. Os quiero. ¡Vuestro apoyo es nuestra esperanza!


19 Noviembre 2016. Aludme vuelve al centro deportivo Chencho

Mañana domingo estamos invitados al Centro Deportivo Chencho. Una vez más, Ricardo Stasi, el propietario del Chencho, nos tiende su mano y esta vez con más apoyo que nunca. Mañana a partir de las 9:30h comenzará la Cuarta Jornada de Querubines y Biberones que acoge más de 30 partidos. Pues bien, Ricardo nos ofrece "El jamón solidario'' que esta vez lo ha donando la Pastelería y Panadería Mónica. Desde Aludme os invitamos a compartir con nosotros esta jornada ''futbolerasolidaria'' ;) Gracias por todo. 

Os esperamos. ¡Feliz día sábado!


18 Noviembre 2016. El nombre de nuestra asociación llega a Canadá

Nuestra amiga Anna Chiva viajó en julio a Canadá como invitada al salón de cultura Japonesa. Anna, ni corta ni perezosa decidió trasladar el cosplay solidario de Aludme a miles de kilómetros, y como resultado recaudó 270 dólares. Anna nos emocionó mucho contándonos su experiencia, ya que dice que la gente no paró de preguntar, dar muestras de apoyo y mandarnos muchos mensajes de ánimo. Esta es la segunda vez que Anna nos ayuda a recaudar fondos para la investigación de la distonía mioclónica y queremos decirle lo importante que es para nosotros. Llegar tan lejos sólo es posible gracias a gente que de verdad quiere ayudar y que por un momento se ha puesto en nuestro lugar. Así lo hizo Anna y así es como necesitamos la ayuda de todo aquel que de verdad lo sienta. Gracias Anna por tu solidaridad y tu magia.

 

¡Vuestro apoyo es nuestra esperanza!


5 Octubre 2016. Ya están disponibles las entradas para el Festival Flamenco que se celebrará en Puertollano el 5 de noviembre

Buenos días familia, a partir de hoy podéis adquirir las entradas para el festival flamenco que trae a Marina, Lya y Lin Cortes al auditorio Pedro Almodóvar de Puertollano el 5 de noviembre. Las entradas las podéis conseguir en la taquilla del auditorio de Puertollano de 18h a 20h de miércoles a viernes y de lunes a viernes llamando al 926429871 ó al 647703910. Con un cartel así sabemos que este concierto será todo un éxito. No os quedéis sin vuestra entrada.

 

La artista Lya nos manda este vídeo en el que os invita a pasar una noche cargada de emociones. ¡Gracias Lya!

 


27 Septiembre 2016. El 5 de noviembre Festival Flamenco en Puertollano con un cartel de lujo: Marina, Lya y Lin cortés como artista invitado.

Y llegó el momento...

Hace meses que estamos trabajando en este proyecto y hoy, por fin, os lo podemos presentar. El día 5 de noviembre a las 22h en el Auditorio Pedro Almodóvar de Puertollano se celebrará un festival flamenco de la mano de Lya, Marina y Lin Cortés como artista invitado.

 

Como muchos de vosotros sabréis la investigación del síndrome de distonía mioclónica, enfermedad que padece nuestro pequeño Jesús, se está llevando a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este hospital ya ha lanzado campañas apoyadas por grandes artistas de nuestro país y con este concierto la música una vez más será nuestra aliada.

 

Empezamos agradeciendo infinitamente la colaboración de Manuel Ruiz Queco, productor musical, cantante y compositor de gran prestigio en nuestro país y en el extranjero. Manuel, a través de su escuela de formación artística “Yo Canto”, acogió nuestra causa con mucho cariño y como resultado tendremos el placer de disfrutar de Marina García Herrera, una artista jerezana con más de 500 mil seguidores y que está revolucionando el mundo del flamenco con su gira ''Desde la frontera''. Marina no dudó en seguir los pasos de Manuel Ruiz Queco, algo que desde Aludme les agradeceremos siempre. Gracias a Marina, a Manuel y a todo el equipo por dar aliento a muchas familias.

 

Por otra parte, a través de una gran amiga recibimos una llamada inesperada pero muy anhelada, la de Lya. Artista cordobesa apadrinada por Alejandro Sanz y que ha compartido escenario con artistas de la talla de Paco De Lucía. La voz de Lya es una mezcla de dulzura y arte flamenco que la hace única. Con esa llamada Lya nos transmitió su deseo de ayudar a Jesús y junto a sus compañeros apoyar la investigación de la distonía mioclónica. A todo el equipo de Lya le damos las gracias por allanar un camino lleno de obstáculos.

 

Por último, pero sólo por seguir el orden de cómo fue tomando forma este proyecto, conocimos a Lin Cortés, maestro de la fusión de estilos y punta de lanza del nuevo flamenco. Lin Cortés es uno de los artistas más respetados del panorama nacional. Ha colaborado con artistas de la talla de Enrique Morente, Vicente Amigo, Raimundo Amador, Kiko Veneno, Rosario Flores o Antonio Carmona y estrellas internacionales como Howe Gelb o Buddy Miles, batería de Jimi Hendrix. Lin Cortés no necesitó grandes conversaciones para unirse a lo que promete ser un día inolvidable. Gracias Lin por tu sencillez y tu empatía, y gracias por querer que tu voz sea un motivo para estar más cerca de encontrar un tratamiento para Jesús.

 

El lugar donde todos estos artistas podrán demostrar su grandeza es sin duda un auditorio tan espectacular como el Auditorio Pedro Almodóvar de Puertollano. El Ayuntamiento de nuestra ciudad nos ha cedido este maravilloso espacio que tenemos la certeza de que se vestirá con sus mejores galas para permitir que los asistentes disfruten de una gran noche.

 

Las entradas estarán disponibles a partir del lunes 3 de octubre en el auditorio Pedro Almodóvar y en la asociación ALUDME 647703910 y 926429871. La entrada tendrá un precio único de 13€ que serán donados íntegramente a la investigación de la distonía mioclónica.

 

Nos vemos muy muy pronto, familia. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


25 Septiembre 2016. Números premiados del sorteo del centro comercial E.leclerc de Puertollano

Os informamos de los números premiados del sorteo que se realizó ayer en el Centro Comercial E.leclerc. Las personas que tengan las siguientes combinaciones deben pasar por el centro comercial a recoger su premio. Muchísima suerte y gracias por participar.

 

Números del sorteo:

 

Primer lote nº 2998

Segundo lote nº 3226

Tercer lote nº 3805

Cuarto lote nº 7093

Quinto lote nº 632

Sexto lote nº 3747


22 Septiembre 2016. ¡El otoño llega pedaleando con fuerza!

Hoy os recordamos que estamos a dos días de la celebración de la Máster Class de Ciclo Gym Élite, la más grande de la región, que se celebrará en el parking de E.leclerc de Puertollano este sábado día 24 de septiembre. Una jornada deportiva que se dividirá en dos turnos: el primero de 10,00 a 13,00 de la mañana y el segundo de 16,00 a 19,00 de la tarde.

 

E.leclerc ha preparado una fiesta donde ha cuidado hasta el último detalle. Habrá stands con degustaciones, una barra exterior, zona de entretenimiento para los más pequeños, etc. 500 bicicletas al aire libre os esperan este sábado en E.leclerc de Puertollano donde un dj pondrá la mejor música en directo para amenizar el encuentro.

 

Allí estaremos con nuestro pequeño para apoyaros y disfrutar de este evento único en el que se donará a nuestra asociación un euro de cada inscripción y lo recaudado en una rifa solidaria. ¡Os esperamos a todos! ¡Yo pueo! ¿Y tú?


15 Septiembre 2016. Gran noche flamenca en Vila-real

"La música es el mejor vehículo hacia los sentimientos, es lo que nos despierta los sentidos y nos ayuda a llorar, a reír, a gritar fuerte y muchas veces a no tener miedo. Hoy la música es nuestra cómplice y nos está acompañando en este largo viaje. Bajo los acordes de una guitarra vuelvo a reproducir nuestro lema: ¡Yo pueo! Y así será. Gracias a cada uno de los que hoy estáis aquí y gracias a la persona que hizo de una idea, una realidad, María Dolores Parra.

Buenas noches".

 

Con estas palabras dimos comienzo a una gran noche de flamenco el pasado 2 de septiembre. Una noche por la que dar las gracias a muchas personas: agradezco la amabilidad de Keco Fontana que me acompañó con su maravillosa guitarra mientras yo leía. Se respiraba un ambiente maravilloso y eso lo conseguimos gracias al Ayuntamiento de Vila-real, a la Asociación Cultural Flamenca de Vila-real y, por supuesto, a los grupos que desinteresadamente apoyaron nuestra causa y consiguieron poner en pie al público. Gracias a Cositas Buenas, Keco Fontana, Contratiempos, Jarana, El cuadro flamenco de la Peña Luis De Córdoba y M.Angeles de Esencia a tí que demostraron que el arte no se aprende porque con eso se nace. Gracias a ellos y a los asistentes pudimos recaudar 2.021 euros.

 

No imagináis lo gratificante que es trabajar con gente tan de verdad y entregada con nuestra causa. También, quiero agradecer a nuestra familia y amigos toda la ayuda y el amor incondicional que nos muestran en cada evento, sois muy grandes chic@s y sin vosotros todo esto sería imposible. No me despido sin mencionar a David Ramos y a la bodega Di vins & viñes por la donación del vino La Tentación, gracias a la rifa que se realizó pudimos recaudar 240€. También agradecer a Emottion ImageStudio por el diseño del cartel que quedó impecable como todo lo que hacen, y a Llibres por su apoyo incondicional. Gracias y mil gracias a todos por hacernos sentir como en casa.

 

VUESTRO APOYO ES NUESTRA ESPERANZA. ¡YO PUEO! ¿Y tú?


9 Septiembre 2016. Mañana I Máster de Zumba en Brazatortas

¡COMIENZA LA CUENTA ATRÁS!

Os escribimos para contaros que la máster class de zumba que se celebrará mañana sábado en Brazatortas va viento en popa. Estamos muy ilusionados con este acto de solidaridad, que como os contamos hace unos días, destinará un euro de cada inscripción a nuestra asociación. Ya se han inscrito 185 personas. Así que todo apunta a que el evento será todo un éxito. La fiesta está garantizada en la plaza de la Construcción de Brazatortas.

 

Por otra parte, la organización nos informa de que mañana de 10:30h a 12h se entregará una camiseta a cada participante y se podrán recoger las inscripciones. Las personas que quieran asistir y no puedan inscribirse con antelación, podrán apuntarse antes de las 20:30h del mismo día.

Nos vemos mañana en Brazatortas a las 20:30h para dar el pistoletazo de salida.

Brazatortas a ritmo de zumba solidaria. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


3 Septiembre 2016. Presentación del cuento "La historia de Potami" de Jesús Jarque,  dedicado a todos los que padecen distonía mioclónia.

Buenas tardes, aquí nos tenéis de nuevo. Y esta vez, para hablaros de la presentación de un cuento precioso que el pedagogo y orientador Jesús Jarque García ha escrito para todos los afectados por el síndrome Distonía Mioclónica. El libro se titula “La historia de Potami” y será un placer para nosotros asistir a la presentación que tendrá lugar el lunes 5 de septiembre a las 21,00 horas en “Ok Sofás” (Avenida Primero de Mayo 3, Puertollano). Para contar la historia de Potami, contaremos con los tíos de Jesús, Miriam Martín con su voz y Santiago Casarrubias que nos deleitará con su mágico violín. Estáis todos invitados y esperamos que los más pequeños de la casa no falten. La entrada es gratuita :)

 

Os dejamos con las palabras que el autor del libro, Jesús Jarque, ha publicado en su página web (Jesusjarque.com) donde explica cómo comenzó esta aventura y cómo, finalmente, se ha materializado. Pincha Aquí: La historia de Potami

 

Gracias Jesús por tu implicación, solidaridad, tiempo y esfuerzo. Nunca olvidaremos un gesto tan bonito. Nos vemos el lunes para transmitirte todo nuestro agradecimiento en persona y compartir con todos tu maravillosa creación. También, damos las gracias a Isidro Santiago García por el amor que ha demostrado ilustrando la historia de Potami y por plasmar el arte que envuelve sus manos. Gracias a Llibres Creative desing por la maquetación y por tanta ayuda que nos están prestando a lo largo de nuestra andadura, ¡Os queremos familia! Y finalmente gracias a Ok Sófas por cedernos su espacio para celebrar el evento y por colaborar de nuevo con nosotros.

 

No os imagináis lo importante que sois cada uno de vosotros para Aludme: el que escribe, el que lee, el que habla, el que escucha, el que hace, el que imagina, el que materializa, el que llora, el que ríe… Todos formáis parte de nuestra aventura.

¡Yo Pueo! ¿Y tú?


1 Septiembre 2016. Gran Fiesta Flamenca en Vila-real

¡Hola a todos! 

Espero que hayáis empezado con ganas el mes de septiembre y que aunque las vacaciones se echen de menos, hayan servido para recargar pilas y comenzar con ilusión la nueva temporada que aquí, en Vila-real, arranca por todo lo alto.

 

Mañana viernes a las 21:00h os presentamos una gran fiesta flamenca con actuaciones de calidad. Los artistas están dándolo todo para que el evento de mañana sea todo un éxito. Y nosotros, la familia de Jesús, estamos en la cocina con las manos en la masa para que comáis auténticos manjares caseros. Os dejamos con el cartel donde encontraréis el programa y los horarios de mañana. Nos vemos en la plaza de la Panderola de Vila-real a las 21:00h. Mañana nos vamos de tapas a la gran fiesta flamenca. ¡Yo pueo!


27 Agosto 2016. "Caminante no hay camino, se hace camino al andar".

“Caminante no hay camino, se hace camino al andar” Antonio Machado.

Creo que hay muchas formas de caminar, pero un solo camino por recorrer, la vida. Para Antonio Machado el camino era la vida, entendida como un gran viaje. Yo entiendo esta vida cuando la vivo de forma consciente. Afortunadamente, en mi camino me he encontrado con gente que valora cada paso que damos como individuos, especie y parte de este Universo. Que se detiene a contemplar la naturaleza en silencio. Que respeta a todos los seres vivos por igual. Que vive el senderismo no sólo como una actividad para mantenerse en forma física sino también para alimentar el alma.

 

Hoy quiero dar las gracias a Jorge Cabellos, organizador del grupo Senderismo Consciente, por querer ayudar a Jesús; y a todos los que habéis colaborado con vuestra aportación en las distintas actividades que habéis realizado. Hace unos días nos llegó el ingreso del dinero recaudado en las rutas Buenafuete de Sistal, ruta de la Lavanda en Brihuega, ruta del Ocejón y ruta del Alto Tajo. Un total de 182 euros para seguir nuestro camino, el camino de la vida. Porque algunos pueden caminar sin ayuda y otros necesitan un empujón para seguir caminando.

Miriam, la tía de Jesús.


24 Agosto 2016. ¡Mamá! Yo, ¿cuándo podré correr?

Hace dos días que mi hijo Jesús me hizo esta pregunta y todavía no le he podido decir la verdad. Con los nervios le dije que muy pronto, pero le estaba mintiendo. Yo no sé cuándo podrá correr, beber agua de un vaso, comer solo y muchas cosas más. Lo que sí sé es que ahora a Jesús le llega la etapa de las preguntas y yo no tengo respuestas. Mi pequeño me contó que había soñado que corría mucho. Cerraba los ojos mientras me explicaba que en el sueño su amiga Sara y él corrían por la carretera y por todas partes. Yo quise que se sintiera bien y le hice una pregunta también: Jesús y yo, ¿por qué no salto tan alto como tú? Él sí supo responder. Me cogió de la mano y me dijo: no te preocupes, que cuando seas grande grande como un gigante podrás saltar.

 

No os imagináis todo lo que se aprende de un hijo con dificultades. Cada día junto a él es un baño de humildad y de aprendizaje que te ayuda a ver lo que de verdad importa. Hoy quería compartir con vosotros lo que siento, y es que si Jesús sueña que corre, yo quiero hacer todo lo posible porque su sueño se haga realidad. Os lo tengo que pedir porque lo necesito, y sin vuestra ayuda no será posible seguir creciendo y ampliando la investigación de su enfermedad.

 

Una forma muy sencilla y cómoda es nuestra plataforma de teaming en la que puedes donar un euro al mes. Sólo un euro entre todos hace que la ilusión siga viva. Ojalá que poco a poco sumemos la cantidad suficiente para encontrar las respuestas que tanto necesita este bichito al que amo con todo mi ser. Te quiero hijo y aunque hoy no tengo la respuesta te prometo que la encontraré.

!Yo pueo!

 

Pincha aquí para colaborar con Aludme en Teaming:

Hazte teamer


16 Agosto 2016. El Instituto Ribalta de Castellón con nuestro pequeño

Quizá, los pasillos del Instituto Ribalta tenían guardados muchos secretos sin descubrir. Quizá, las horas de enseñanza de un maestro nunca se pudieron expresar con tanta claridad. Quizá, el corazón de cada alumno estaba esperando el momento de demostrar lo aprendido. Quizá, nunca vuelva a ver vuestras caras de querer saber más, pero nunca me olvidaré de vosotros. Una clase repleta de futuro donde no quedaba ni un rinconcito sin ocupar. Los alumnos del Instituto Ribalta estaban sentados en sillas, mesas, y muchos atendían de pie lo que les quería contar. Me senté frente a ellos mientras Jesús dormía en mis brazos y, sinceramente, no sabía por dónde empezar. Así que les compartí la importancia que tiene el hecho de estar unidos y en lo que consistía mi propósito. Después, terminé agradeciendo lo que ellos habían hecho por mi hijo.

 

Instituto Ribalta: Nadie os llamó pidiendo ayuda, nadie os tuvo que decir la necesidad que tenemos de gente con tanta empatía como vosotros, pero no hizo falta. Espero que algún día Jesús vaya corriendo por los pasillos de vuestro Instituto para contaros lo que significo ese día para nosotros. Gracias de todo corazón por vuestro mercadillo solidario donde fuisteis capaces de recaudar 345€. Sois el presente y futuro de la vida.


11 Agosto 2016. E.leclerc de Puertollano da un gran paso por Jesús

Hola, soy Jesús Dueñas Pardo, el tío de Jesús, nuestro pequeño guerrero. Es muy importante para mí poder presentar la iniciativa que E.leclerc, la empresa donde trabajo, ha querido dedicar a la asociación ALUDME. El 24 de septiembre se celebrará la primera Master Class de ciclo GYM ÉLITE, en el parking del centro comercial E.leclerc. Tanto la dirección del E.leclerc como la organización y patrocinadores, han decidido que la parte solidariadel evento sea para Aludme. De esta forma, pondrán su granito de arena en la andadura que mi familia ha emprendido para encontrar un tratamiento para mi sobrino.

 

Por una parte, se venderán participaciones por un euro para una rifa solidaria en la que se sortearán una vajilla, una batería de cocina, un futbolín, cafeteras Dolce Gusto, electrodomésticos, jamones, etc. Por otra parte, se donará 1 euro de cada inscripción para la máster class de ciclo y cada persona que reserve su plaza entrará en el sorteo de una bicicleta profesional de ciclo y contará con una bolsa de avituallamiento. Ademas, se facilitarán una zona de entretenimiento para los más pequeños y barra exterior con stands de degustaciones.

 

Yo tengo más motivos de los que podéis imaginar por los que pedir vuestra colaboración, y es que mis tres hijas padecen la misma enfermedad que Jesús, aunque en menor medida y con menos complicaciones. Por todo ello deseo que Puertollano, mi ciudad, diga una vez más ese lema que llevamos por bandera y nace de las ganas de seguir adelante de nuestro pequeño Jesús: "Yo pueo" ¿Y tú?

 

Recuerda, día 24 de Septiembre en el parking de nuestro centro comercial E.leclerc más de 500 bicicletas os esperan. Inscripciones en el gimnasio ÉLITE de Puertollano y en el centro comercial E.leclerc.

Vuestro apoyo es nuestra esperanza. ¡Gracias!


5 Agosto 2016. El grupo Senderismo Consciente de ruta por el Alto Tajo se solidariza con Aludme

Los amigos de Senderismo Consciente se darán cita mañana a las nueve en en el municipio Ocentejo (Guadalajara) donde disfrutaran de una ruta por el Alto Tajo y terminarán con mindfulness y meditación en las Salinas de la Inesperada. Una vez más Jorge Cabellos, organizador del grupo de Senderismo Consciente, ha pensado en Aludme para recaudar fondos e invita a los que asistan a la ruta a donar entre 5 y 25 euros para apoyar nuestra causa. Estamos muy agradecidos por los gestos tan especiales de todos los que camináis por la naturaleza de forma consciente y solidaria. ¡Feliz ruta amigos!


22 Julio 2016. Nuestra familia amarilla

Todos los amarillos sabéis lo que estamos trabajando y entendéis nuestra demora en las publicaciones. Eso nos da tranquilidad, pero no hace que nos olvidemos de lo importante que es dar las gracias. Hoy compartimos con todos el apoyo recibido por la agrupación de peñas del Villarreal CF. 

 

Esta agrupación hace lo imposible por ayudar a Jesús que, además de ser un mini peñista de Submarí Groc, es un niño con muchos titos y titas. Poco a poco hemos sentido el cariño de muchos aficionados del Villarreal CF y las ganas que tienen de ver a Jesús corriendo. 

 

Hoy les damos las gracias por todo el dinero que han recaudado y por tantísimos detalles que han tenido con nuestro pequeño. No se puede explicar con palabras lo que se siente rodeados de tanta fuerza e ilusión. 

Gracias y mil gracias groguets. !Yo pueo! Siempre endavant.


21 Julio 2016. Fundació La Caixa Vila-real apoya nuestro proyecto

Queremos compartir con todos vosotros que la FUNDACIÓ LA CAIXA VILA-REAL ha donado 4.000 euros a Aludme que irán destinados a la investigación de la Distonía Mioclónica.

 

Este es un gesto de buena voluntad como muchos otros en los que colabora dicha fundación. Ahora cuando vemos los anuncios de la FUNDACIÓ LA CAIXA, vemos las caras de las personas que nos han demostrado que verdaderamente trabajan para ayudar.

 

Gracias a todos por pensar en nosotros y darnos un poquito más de esperanza. Estamos más cerca, familia. !Yo pueo! ¿Y tú?


11 Julio 2016. Los jabones solidarios se agotaron en la Ruta de la Lavanda

Gracias a todos los que colaborasteis comprando los jabones de lavanda solidarios en la ruta de la lavanda del sábado en Brihuega (Guadalajara). Una iniciativa preciosa de Jorge Cabellos que sin duda fue todo un éxito porque los jabones se agotaron y se recaudaron 131,90 euros para Aludme.

 

El grupo de Senderismo Consciente se une una vez más a nuestra causa. Gracias por vuestro granito de arena.

 

¡Yo Pueo! ¿Y tú?


2 Julio 2016. Aludme firma un contrato de investigación con La Fundació Privada Per La Recerca I La Docencia Sant Joan De Déu y Obra Social Sant Joan De Déu.

Querida familia de Aludme: Soy Marina, la mamá de Jesús. Quería contaros que hoy he podido escribir las palabras con las que tanto he soñado y por las que tanto hemos trabajado incansablemente. Por fin, el pasado 27 de junio, se celebró el acto de la firma del contrato de investigación de la enfermedad que padece mi hijo Jesús. Mi gran deseo, como todos sabéis, es llegar a encontrar la cura de su enfermedad y poder ayudar a todas las personas que como él padecen el síndrome de distonía mioclónica.

Nuestra asociación ALUDME ha decidido trabajar con LA FUNDACIÓ PRIVADA PER LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DÉU Y OBRA SOCIAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona), sin duda alguna el lugar más indicado para dicha investigación. Un equipo de profesionales muy completo coordinado por la Dra. Belén Pérez Dueñas, trabajará para que vuestro esfuerzo y el nuestro de los frutos deseados: curar a Jesús. Más adelante iremos ampliando información sobre los profesionales que formaran parte de este proyecto.

 

Siempre hemos sido una asociación muy transparente y hemos compartido con vosotros a través de las redes sociales y nuestra web todo lo que en cada evento se ha recaudado. Ahora más que nunca, queremos que sepáis que vuestras aportaciones han hecho posible que hayamos podido firmar un contrato de investigación por tres años. Hemos acordado la entrega de 135.000€ iniciales, pero esto sólo es el comienzo de una larga andadura que nos compromete a seguir trabajando para poder ampliar nuestros objetivos y terminar de financiar el proyecto en el que nos acabamos de embarcar. Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor: recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo. Gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza.

 

Os dejamos con un resumen del proyecto de investigación realizado por la Dra. Belén Pérez Dueñas para todos los que estéis interesados en saber en lo que va a consistir el trabajo que se realizará durante estos tres años.

RESUMEN DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:

 

Título del Proyecto: Proyecto colaborativo entre Sant Joan de Déu y la Asociación Aludme para la caracterización clínica y genética de pacientes con Distonía Mioclónica en población española, y estudio de biomarcadores. Palabras clave: distonía mioclónica, epsilon-sarcoglicano, DYT-11. Investigador Principal. Belén Pérez Dueñas. Organización: Fundació per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu. Centro: Hospital Sant Joan de Déu.

 

El síndrome de mioclonus-distonía (acrónimo SMD) es una enfermedad hereditaria, de inicio en la infancia o adolescencia, caracterizado por la presencia de contracciones musculares sostenidas, posturas retorcidas y sacudidas bruscas que interfieren en la función motora y las actividades de la vida cotidiana, como caminar, escribir, dibujar, comer, vestirse, etc., causando como consecuencia una discapacidad física de severidad variable, según las personas afectas. En combinación con el trastorno motor, los pacientes con SMD presentan con frecuencia síntomas psiquiátricos como trastornos obsesivo compulsivos, ansiedad, depresión, y en la edad adulta también abuso de sustancias tóxicas. Los pacientes con MDS no tienen daño cerebral objetivable por resonancia magnética, y no presentan otros problemas neurológicos. Por lo tanto se considera esta enfermedad dentro del grupo de distonías primarias sin daño cerebral asociado.

 

Las sacudidas mioclónicas interfieren en la calidad de vida y en las actividades de la vida diaria. Los fármacos que disponemos actualmente tienen una eficacia limitada y una mala tolerancia en muchos pacientes. La técnica quirúrgica de estimulación cerebral profunda es una terapia beneficiosa a largo plazo, pero es una técnica invasiva que solo está indicada en pacientes que presentan una clínica muy severa, dado que se trata de una cirugía invasiva sobre el sistema nervioso central con potenciales complicaciones. Actualmente no existen terapias dirigidas a dianas biológicas de la enfermedad, capaces de modificar su curso clínico.

 

El SMD es difícil de diagnosticar clínicamente en la población pediátrica. En niños, los síntomas pueden simular una ataxia, temblor, o trastornos de la marcha, por lo que el diagnóstico clínico es difícil de establecer.

Desde el punto de vista genético, el MDS es un trastorno heterogéneo. Las mutaciones en el gen del épsilon-sarcoglicano (SGCE) en el cromosoma 7q21 representan la alteración genética más frecuente, estando presentes en el 70% de casos pediátricos, y menos del 50% de la población adulta. El cribado de delecciones en el gen SGCE es importante dado que puede dar lugar a fenotipos más complejos, en los que además del síndrome de SMD pueden haber signos neurológicos relacionados con alteraciones en el desarrollo.

 

Aunque recientemente se han reportado mutaciones en otros genes (KCTD17, CACNA1B), en pacientes con MDS, el significado de estos hallazgos genéticos es incierto y es necesaria más evidencia científica que apoye la trascendencia clínica de estos hallazgos.

 

Hasta la actualidad no se han descrito biomarcadores para esta patología y la fisiopatogenia no está claramente establecida. Existen modelos animales en ratones con mutaciones en este mismo gen SGCE que presentan dificultades motrices y síntomas de ansiedad, siendo un modelo de los síntomas clínicos observados en pacientes con SMD y mutaciones en SGCE. Estos estudios sugieren que la pérdida de ε-sarcoglycan (nombre de la proteína que codifica el gen SGCE responsable de SMD) en una parte del cerebro llamada núcleo estriado contribuye a los déficits motores.

 

Con este escenario, nuestro objetivo es caracterizar clínica y genéticamente la población española de pacientes con SDM, y desarrollar potenciales biomarcadores en sangre que ayuden a su diagnóstico y monitorización.

 

Objetivos:

 

Objetivo principal:

Caracterización clínica y genética de la población española de pacientes afectos de distonía mioclónica y estudio de biomarcadores.

 

Objetivos secundarios:

a. Establecer una red de centros y neurólogos infantiles para la investigación de la distonía mioclónica en España.

b. Analizar los síntomas más relevantes de los pacientes y establecer factores pronósticos y predictivos de su evolución.

c. Identificar cambios genéticos (mutaciones) en el gen SGCE responsable de la enfermedad y establecer asociaciones con los síntomas presentes en los pacientes.

d. Estudio de biomarcadores en sangre periférica mediante el análisis de unas moléculas que forman parte de nuestro material genético, y que se llaman miRNAs.

e. La realización de este proyecto permitirá en última instancia desarrollar una guía de práctica clínica para pacientes con distonía mioclónica en nuestro país.

 

Plan de Trabajo:

El proyecto tiene la finalidad de desarrollarse durante 3 años. (Os adjuntamos en imagen el plan de trabajo)


28 Junio 2016. ¡Aviso Importante!

Familia de Aludme, os tenemos que comunicar que el pasado 26 de junio detuvieron a una persona que se hacía pasar por voluntario de nuestra asociación. Hace dos semanas recibimos el aviso de una persona que ha sido clave para encontrar al estafador. Por los datos que nos facilitó esta persona, que por su seguridad mantendremos en el anonimato, y gracias a la colaboración de los propietarios de los restaurantes y la Policía Local y Nacional de Valencia, se pudo proceder a la detención de dicho individuo. 

La zona donde se localizó y que por los testigos, era el lugar que frecuentaba desde hace aproximadamente un año, fue LA PLAYA DE LA MALVARROSA DE VALENCIA. 

 

Este señor de aproximadamente 40 años, llevaba una acreditación falsa y vendía mecheros grandes de colores. Todo, supuestamente, para ayudar a Jesús. Con una gorra y una bolsa llena de tapones tuvo suficiente para hacer creer a muchísima gente que se trataba de una verdadera causa social. 

 

Os rogamos máxima difusión para que si esta persona que ahora se encuentra libre y a la espera de juicio tiene nuevas intenciones de seguir estafando, no lo consiga. Su descripción es la siguiente: Hombre delgado, con gorra, una dentadura prominente, una bolsa de tapones, vende mecheros grandes y es aparentemente bonachón. 

Sentimos infinitamente que tanta gente haya sido víctima de este engaño y os hacemos saber que ninguna campaña que no se anuncie en nuestra página es veraz. 

 

Gracias por vuestro apoyo y por seguir luchando para ayudar a nuestro hijo también en estas situaciones. 

Vuestro apoyo es nuestra esperanza.


25 Junio 2016. Escucha TÉ en la naturaleza con el grupo de senderismo "Senderismo consciente"

¡Hola a todos! Soy Miriam, la tía de Jesús. Este es uno de los poemas que he compartido hoy con el grupo Senderismo Consciente en la Ruta del Silencio en Buenafuente de Sistal. Nuestro Escucha TÉ se ha adaptado a la naturaleza sin esfuerzo alguno. Ha sido un placer romper el silencio con poesía, música de violín y bebiendo un té delicioso de nuestro amigo José Julián García Valle. Gracias a Jorge Cabellos por darnos esta oportunidad y a los que habéis asistido a la ruta apoyando nuestra causa. Y gracias a mi compañero de viaje Santiago Vokram del Gesú que una vez más ha conseguido emocionarnos con su mágico violín. Hemos recaudado 117 euros que van destinados a nuestra asociación Aludme. ¡Estamos muy felices! Seguimos caminando gracias a vosotros. ¡Yo pueo! ¿Y tú?

 

Pulsa aquí para ver un vídeo del evento:

Escúcha TÉ en la naturaleza


9 Junio 2016. Por fin podemos hablar de INVESTIGACIÓN: El hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Aludme unidos por la investigación de la Distonía Mioclónica.

Parecía que no iba a llegar el momento de poder dar esta noticia, y ahora que al fin podemos darla nos cuesta asimilar el gran paso que hemos conseguido en tan poco tiempo. El pasado 27 de mayo nos reunimos con el equipo científico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde tuvimos una larga conversación con los mejores especialistas de nuestro país. Estábamos nerviosos, pero al mismo tiempo felices, tras tomar la decisión de iniciar la investigación de la enfermedad de Jesús. 

Ya hace tiempo que tenemos un estrecho contacto con la Dra. Belén Pérez Dueñas, quien nos ha ayudado mucho con su gran experiencia y humanidad, y por la que hemos podido llamar a puertas tanto a nivel nacional como internacional. El resultado de tanto trabajo nos da un nuevo y enorme impulso para tener a nuestro alcance datos y acceso a información de investigaciones que se han llevado a cabo en varios países, y otras que están por llegar. Con el comienzo de la investigación en España nos situaremos en el lugar que tanto deseábamos estar. Queríamos ser visibles, entrar en el registro de pacientes a nivel mundial y, por supuesto, buscar la cura de la enfermedad. Y todo esto lo hemos conseguido gracias a vosotros. Confiamos plenamente en que estamos en el lugar adecuado para poder trabajar y conseguir la meta de nuestro proyecto. Estamos deseando poder compartir con vosotros el nombre del equipo completo que ha querido emprender este camino para ayudar a nuestro hijo y todos los afectados como él. Muy pronto hablaremos de nombres y apellidos.

Ahora más que nunca recuerdo el abrazo que nos dimos mi marido y yo en A Coruña, nada más salir de la consulta del Dr. Emilio Fernández Álvarez. Teníamos a Jesús en medio y nos fundimos en uno por un momento. Ese día, después de seis meses de viajes, de ir de consulta en consulta, supimos que nuestro pequeño estaba enfermo y que sufría el síndrome de distonía mioclónica. Hoy doy las gracias a Dios por habernos cruzado con el Dr. Fernández y nunca me olvidaré de su apoyo en nuestra andadura.

Por otra parte, quiero agradecer al Dr. Javier Miranda Maella lo que nos ayudó desde el Hospital Rey Don Jaime I cuando más lo necesitábamos. Gracias por la implicación y por aguantar nuestros momentos de desesperación. 

Al Dr. José Millán no sé cómo le podremos agradecer que, a pesar de la dificultad, quisiera apoyar lo que, para muchos, parecía una “locura”. Gracias de todo corazón por estar siempre ahí.

Finalmente, queremos hacer llegar a todo el equipo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nuestro máximo agradecimiento por querer formar un equipo con nosotros. Esperamos estar a la altura en todo lo necesario para conseguir el objetivo.

ALUDME ha crecido con todas las personas que acabo de mencionar, pero se ha alimentado de cada persona anónima o pública que ha donando desde un tapón de plástico hasta la cantidad que cada uno podía según su situación. Por eso vosotros sois nuestra esperanza, nuestra familia. Gracias por no olvidar nuestra necesidad de ver curado a Jesús.

Gracias a una persona de la que no puedo decir su apellido pero si su nombre: gracias, Marcos, por darme la llave con la que algún día lograré abrir la puerta. Y gracias a Héctor Jorge por un apoyo que va más allá de lo psicológico. 
Y si lo habéis leído todo seguro que seréis parte de esta FAMILIA. Gracias Mamá, gracias hermana, gracias primos, tíos, abuelos y amigos. Os amamos.

Todos sois parte muy importante de nuestro lema y es hoy más que nunca que gritamos: 

¡Yo pueo! ¿Y tú?