22/03/ 2018. Merienda solidaria en el colegio Angelina Abad de Vila-real.

Mañana 23 de Marzo a las 17h, tendrá lugar en el colegio Angelina Abad una merienda solidaria a favor de nuestra asociación Aludme. 

No os podéis imaginar la ilusión con la que el A.M.P de dicho centro está preparando todos los detalles. En nuestra próxima entrada os contaremos cosas muy bonitas que viviremos mañana.

¡Os esperamos!


20/02/ 2018. Aludme firma un convenio de colaboración con la Fundació Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut de Recerca ( VHIR) Barcelona.

Querida familia de Aludme, hoy os queremos contar una de las noticias más importantes que os podemos ofrecer a estas alturas de la investigación del síndrome que padece nuestro hijo Jesús. El síndrome de Distonía Mioclónica apenas se conocía en nuestro país hace poco más de dos años y, como sabéis, fue en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona donde decidimos firmar un acuerdo de colaboración con un gran equipo que hasta ahora ha estado trabajando activamente gracias a la financiación que les hemos aportado desde Aludme.

Durante este año 2018, Aludme seguirá financiado el trabajo de investigación sobre biomarcadores que está realizando la Dra. Celia Jiménez, en el Hospital Sant Joan de Deu, y que, sin lugar a dudas, es importantísimo para seguir avanzando en el camino que cada día nos acerca más a nuestro objetivo: encontrar un tratamiento específico para el síndrome de Mioclonus Dististónia. La Dra. Belén Pérez Dueñas, directora de dicho proyecto, es quien ahora nos ha llevado a dar un gran paso para poder investigar en uno de los mejores hospitales de España, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Desde el día de hoy, se ha creado un nuevo equipo de investigación para que poco a poco, todos los afectados por Dististónia, tengamos más oportunidades de diagnóstico y de tratamiento. Sin más, queremos que sepáis que tenemos depositada toda nuestra energía y esperanza en esta nueva andadura que nos ha hecho crecer más de lo que hubiéramos podido imaginar. 

Gracias a todos los doctores y equipo al completo del Hospital Sant Joan de Deu por el trato y profesionalidad que nos ofreceis cada día, y bienvenidos a todos los que conformais el Institut de Recerca ( VHIR).

Aludme apuesta por la investigación y por eso seguiremos creciendo. Gracias.

 

Haz click aquí para leer la noticia:

El Hospital Vall d'Hebrón investigará la distonía mioclónica


06/02/2018. La Fundación Caja Rural apoya el proyecto de investigación sobre el síndrome de Distonía Mioclonica.

Hoy tenemos el placer de compartir con vosotros algo muy importante para nuestra asociación: La Fundación Caja Rural ha decidido tendernos su mano para que Aludme pueda seguir creciendo. Hace unos días, tuvimos el placer de conocer al presidente de la cooperativa Católico Agraria, D. Juan José Ortells, y a D. Josep Ramos, secretario general de Caja Rural Vila-real, dos grandes personas que nos han facilitado firmar un convenio de colaboración para que Aludme tenga un almacén sin ningún tipo de gastos. Esta iniciativa es importante para nuestra asociación, ya que nuestro objetivo es que todos los donativos que se recauden vayan destinados a la investigación y no se quede ni un solo céntimo por el camino para hacer realidad nuestro sueño: encontrar la cura para los afectados por Dististónia Mioclónica.

 

Además, la Fundación Caja Rural y la Cooperativa Católico Agraria, se unen a nuestra campaña "Posa el teu tap" que desde hace tiempo impulsa el Ayuntamiento de Vila-real en colaboración con Fobesa, empresa de recuperación de residuos, que en este caso hacen una gran labor recolectando todos los tapones que se generan en Vila-real y destinan lo recaudado a nuestra causa. 

 

Gracias de todo corazón por facilitamos el camino y por hacernos saber que seguimos creciendo. 

Vuestro apoyo es nuestra esperanza.


03/02/2018. El té y la solidaridad de la mano.

Antes de que acabara el 2017 os contamos que nuestro amigo Julián, propietario de la tienda de tés “Té Valle gourmet” de Madrid, se puso en contacto para darnos una buena noticia: ayudar a Aludme con su serie exclusiva de tés “Té valle solidario”. Cada dos meses, Julián trabaja con una ONG y dona el 40% del beneficio que genera de las ventas de estos tres tés. Además, nos contó que el Hotel Ritz de Madrid había elegido estos tés como obsequio para sus clientes y que los beneficios de la segunda remesa de “Té valle solidario” para el hotel Ritz, irían destinados a Aludme. Pues bien, hoy os hacemos llegar que ya hemos recibido los beneficios de esta bonita iniciativa, un total de 130 euros. Cantidad que irá destinada a la investigación sobre el síndrome Distonía Mioclónica que padece nuestro pequeño.

 

Desde Aludme le damos las gracias a Julián por su gran corazón y al Hotel Ritz de Madrid por participar en proyectos como éste. Sin vuestra ayuda este camino sería imposible. Julián, te deseamos todo el éxito del mundo y te felicitamos por conseguir que el té sea una bebida solidaria.


01/02/2018 Cita urbana musical solidaria en Vila-real.

Este mes la música será nuestra aliada para dar a conocer nuestra labor. Cada viernes del mes de febrero se celebrará el famoso tardeo en Vila-real. Un programa de música en vivo que tendrá lugar en algunas calles de la ciudad gracias a la iniciativa de un grupo de amigos con mucho corazón dirigido por Jordi Moliner y al Ayuntamiento de Vila-real. Aludme estará presente un año más con nuestro stand en esas tardes donde se respira un buen ambiente y solidaridad.

 

Sin más, deciros que el tardeo de nuestra ruta comienza este viernes en la calle Pere Gil con el grupo Kuerdap@rato. Además, nuestro comienzo estará arropado por los mejores anfitriones que se pueden tener: el sitio de copas más frecuentado de Vila-real, L'Antic, y la cafetería de nuestra querida Mila Sánchez. ¡Sevillanas y rumbas para todos! ¡Nos vemos mañana!


24/01/2018. “Un rinconcito para ti”

Así hemos bautizado al stand de Aludme después de vivir una experiencia inolvidable en la pasada Feria de Santa Catalina de Vila-real. Nuestra asociación se preparó para la ocasión y la gente más cercana no dudo en colaborar, una vez más.

 

Mis amigas Joana, Esther y Pilar, tres personas que colaboran activamente desde que se fundó Aludme, trabajaron desinteresadamente para ponernos todo más fácil. Ellas ya saben lo que es levantarse un domingo a las siete de la mañana a pasar frío y, sobre todo, a dar lo máximo por apoyar nuestro proyecto de investigación sobre el síndrome de Distonía Mioclónica. Simplemente, les quería decir públicamente que nunca encontraré las palabra exactas que definan el agradecimiento tan grande que sentimos por la ayuda recibida.

 

Todos los detalles que expusimos en el stand eran muestras de cariño hacia nuestro hijo Jesús por parte de muchas personas. La emoción llegó con una carta de la pequeña Clara que, junto a sus amigos, creó preciosos motivos navideños. Pocos días después, nos llamó María José Larios, otra de nuestras amigas incondicionales, que junto a sus hijos crearon un montón de manualidades. Y así, poco a poco, el stand se llenó de regalos de muchos de niños que quisieron colaborar. Por otro lado, recibimos la visita de nuestra amiga Coke, una persona pequeñita con un corazón que no le cabe en el pecho. Para nuestra sorpresa, Coke llegó a casa con su coche cargado de cajas llenas de juguetes, tantos que el día de la feria no pudimos sacarlos todos.

 

Durante los días previos a la feria la energía de personas muy queridas comenzó a darle forma a cositas artesanales muy originales. María, Ana, Coke y, sobre todo, la abuelita de Jesús, Marina, que tiene unas manos de oro y demuestra con cada gesto el amor que siente por su nieto.

 

Con todo esto conseguimos que el stand del 2.017 fuese el más exitoso de todos. Recaudamos 735€ y todo gracias a esas caras conocidas que nunca nos dejan solos en este camino. Por todo esto y mucho más, quiero deciros que desde hoy llamaremos a nuestro stand “Un rinconcito para ti” y siempre os tendremos presentes. Porque cada esfuerzo depositado en nuestro stand guarda un deseo: que nuestro rubio de ojos azules se cure. Gracias familia de Aludme por hacernos tan grandes, sin vosotros nada de esto estaría ocurriendo.


18/01/2018. El colegio Don Quijote de Ciudad Real con Aludme.

Hoy queremos dedicar nuestra publicación a todos los profesores y alumnos del colegio Don Quijote de Ciudad Real. Ha sido maravilloso saber que nuestro cuento "La historia de Potami", ha visitado muchos hogares y que, además, grandes profesionales de la educación han querido transmitir un mensaje de concienciación para favorecer las relaciones entre niños con capacidades diferentes. Con la vista de Potami al colegio Don Quijote se han cumplido dos deseos: Primero, trabajar algo tan necesario como es la integración; y segundo, dar un paso más en la investigación de la Distonía Mioclónica. Entre todos habéis conseguido reunir 648,63 euros, una cantidad que llegará a nuestro equipo de investigación cargada de mucha ilusión y gratitud. 

 

Gracias a Mari Carmen Gómez, directora del centro, y a María de los Ángeles, tía de Jesús, por formar parte de nuestro proyecto y, sobre todo, por abrazar nuestra causa con tanta verdad. 

El colegio Don Quijote en nuestro corazón.


13/01/2018. Se buscan valientes que expresen lo que sienten...

Con la conocida canción de Juan Manuel Montilla “El Langui” culminaba el evento que se celebró el pasado mes de diciembre en el colegio Escultor Ortells de Vila-real en una jornada de concienciación frente al bullying.

 

Hace muchos meses, Aludme soñó con la posibilidad de traer a “El Langui” a Vila-real para concienciar a los niños de lo importante que es arropar a los compañeros que se sienten solos o en desventaja y, al mismo tiempo, aprovechar esa oportunidad para presentar el objetivo de nuestra asociación. Un sueño que se hizo realidad gracias al apoyo incondicional del Ayuntamiento de Vila-real, a la entrega del colegio Escultor Ortells y a muchas personas que dejaron todo ese día para que esto fuera posible.

 

Nuestro cuento “La historia de Potami” se puso sus mejores galas para dar inicio a la jornada. El escritor Jesús Jarque le dio vida a “Potami”, un hipopótamo que se enfrenta a las dificultades con las que viven algunas personas afectadas por Mioclonus Distonía. La voz de Miriam, mi hermana, y la música que compuso con todo su corazón mi cuñado, Santiago Vokram, consiguieron transportarnos a la sabana africana, dónde vive Potami. Además en esta ocasión, se sumaron cinco músicos más a los que les agradecemos infinitamente su participación y tiempo. Gracias a Santiago y Miriam, tíos de Jesús, por tanto trabajo y amor.

 

Para celebrar el evento tuvimos un gran apoyo del Ayuntamiento de Vila-real. Sin su ayuda los más de 1.600 asistentes no hubiéramos podido disfrutar de una jornada tan espectacular. Gracias a todos los que estáis trabajando por y para la ciudadanía. Sois un equipo con un gran corazón que hacéis grandes a las entidades sociales. Muchas gracias al alcalde, José Benlloch, y al concejal de servicios sociales, Álvaro Escorihuela, por su presencia, cariño y palabras de apoyo.

 

Por otro lado, dar las gracias al colegio de mis hijos. Creo que ningún profesor de Escultor Ortells se quedó indiferente el día de la celebración del evento. Sólo ver la ilusión e implicación de todos nos hizo muy felices. Gracias especialmente a Lucía Tarjuelo, la directora, por ofrecerse a presentar el acto y apoyarnos en los trabajos de los días previos a la celebración. Todos los colegios recibieron la calurosa acogida que creó Lucía. Gracias a todos los colegios de Vila-real por atender nuestra invitación y por aprovechar la oportunidad que se os brindó para hacer llegar un mensaje muy importante contra el acoso escolar. Nos quedamos con muchas muestras de cariño por parte de los profesores y directores de los centros educativos de Vila-real. Ojalá que el pasado 4 de diciembre quede en el recuerdo de todos, tanto educadores como alumnos, y las palabras de “El Langui” nunca caigan en el olvido. También, es importante para Aludme dar las gracias al APA de Escultor Ortells y de otros centros educativos por ayudarnos en la toma de decisiones que nos iban acercando cada día más al éxito que, finalmente, se produjo.

Una de las tareas de más responsabilidad la llevaron a cabo los voluntarios. Más de 50 personas se encargaron de atender a los niños de todos los colegios y pudimos delegar en ellos con un resultado muy resolutivo por su parte. No es fácil reunir a tantos voluntarios, pero en Vila-real es espectacular lo solidaria que es la gente. Os tenemos a todos en un pedestal, gracias de corazón.

 

A todos los medios de comunicación que se desplazaron hasta el lugar: Televisión Española, radio Vila-real, revista OCI, Emottion, El Mediterráneo, Tv4... Gracias por hacernos sentir siempre acompañados y darnos voz.

Por último y no por ello menos importante, dar las gracias a Juanma “El Langui” y a su mánager Rocío. He tenido la sensación de trabajar con gente tan verdadera que no lo olvidaré nunca. Por eso, muchas gracias a los dos por tan importante lección de vida. Seguiremos buscando valientes Juanma, pero como tú creo que encontraremos pocos. Y ya sabes que en Vila-real siempre tendrás unos acompañantes de primera. Mª Carmen Pérez, José Salvador y Ester Serra, te mandan un abrazo grande.

 

¡Yo pueo! Y sabéis por qué, porque Jesús al igual que sus compañeros son unos valientes.

LA FUERZA DEL VALIENTE ESTÁ EN EL CORAZÓN.


12/01/ 2018.  Felicitamos a la revista OCI por su quinto aniversario.

Felicidades a la revista OCI por su quinto aniversario. Gracias por seguir estando siempre a nuestro lado.

¡Por muchos más!


24/12/ 2017. Aludme os desea un feliz 2018

La felicidad está en nuestras manos. 

Nosotros somos capaces de transformar cualquier pensamiento negativo en algo positivo. Sólo temos que creer que lo podemos conseguir y proyectar nuestra mente para que se materialice. Por eso desde Aludme os queremos desear que este año 2018 sea el año de las proyecciones positivas en todos los aspectos de vuestra vida. 

Feliz Navidad y feliz 2018.

¡Yo pueo! ¿Y tú?


12/12/2017. Aludme cambia de imagen.

Crecer sin olvidarnos de nuestro origen, agradecer los pequeños detalles que nos han dado la oportunidad de ser más grandes y seguir conservando la esencia de lo sencillo, ha sido y es para nuestra asociación algo imprescindible.

 

Aludme se presentó en redes sociales hace tres años con una imagen que representaba la huella de la manita de Jesús. Fue Raquel Blanco de Ingeniosa Mariposa, quien a través de un taller en la guardería a la que asistía Jesús, nos hizo ver que nada podía describir mejor nuestro proyecto que la huella que deja Jesús en nuestras vidas. Está claro, que no nos equivocamos al elegir esa imagen y el resultado, es evidente. Con una sencilla fotografía de la huella de Jesús hemos aparecido en medios de comunicación locales, nacionales e, incluso, internacionales. Por todo esto, Aludme seguirá creciendo sin olvidar su origen y su esencia.

 

A la vez que crece nuestro hijo lo hacen nuestras ilusiones, nuestro círculo de amistades... y la vida nos regala situaciones y sentimientos que no tienen precio. Aquí es donde aparece una persona de sonrisa infinita que nos tiende su mano para subir un peldaño más. Mari Carmen Pérez, fundadora y diseñadora de Ethereal. Ella sabe que estamos centrando nuestro proyecto en distintos ámbitos que precisan una imagen de mucha calidad y que describa bien nuestro objetivo. Con toda esa responsabilidad y profesionalidad, se dispuso a renovar la imagen de Aludme. Ha respetado, mimado, mejorado y plasmado todo lo que somos en un abrir y cerrar de ojos. Sus líneas transmiten la claridad y transparencia con la que hemos trabajado siempre y, también, dejan ver el amor con el que ha creado una nueva etapa para Aludme. Esperamos que esta nueva imagen quede grabada en vuestra memoria igual que ha calado en nuestro corazón.

 

Gracias por llegar a nuestra vida con un aire fresco y lleno de esperanza y, sobre todo, gracias por querer quedarte en la mejor versión que podemos recibir de ti, como una amiga.

Ethereal design en nuestro corazón.


06/12/2017. Té Valle y el Hotel Ritz con Aludme.

Hola a todos! Soy Miriam, la tía de Jesús. Hace un año por estas fechas tuve el placer de acompañar a José Julián García Valle, dueño del establecimiento Té Valle Gourmet, en la presentación de su creación “Té valle solidario” que se celebró en el Museo ABC de Madrid. Me he puesto muchas veces delante de un micrófono pero nunca para hablar de algo tan bello como el sueño de un amigo. “Té valle solidario” es una serie exclusiva de tés gourmet con un valor añadido: LA SOLIDARIDAD. Cada dos meses, Julián trabaja con una ONG y dona el 40% del beneficio que genera de Té Valle Solidario. Durante este primer año, la venta de estos tres deliciosos tés ha sido estupenda pero parece que esto sólo acaba de empezar porque la buena noticia es que el Hotel Ritz de Madrid ha elegido estos tés como obsequio para sus clientes. Sinceramente, estoy muy feliz de haber puesto mi granito de arena en este proyecto y muy agradecida a Julián porque para mi sorpresa y la de mi familia, los beneficios de la segunda remesa de “Té valle solidario” para el hotel Ritz, irán destinados a Aludme.

 

Ya sabéis que estamos trabajando junto a la fundació per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu financiando un proyecto de investigación muy importante que se está llevando a cabo en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Todavía queda mucho por hacer pero con gestos como éste sentimos que estamos más cerca de conseguir nuestro sueño.

 

Felicidades Julián por hacer del té una bebida solidaria y querer ayudar a nuestra asociación. Un abrazo enorme.


26/11/2017. Aludme en la Fira Santa Caterina de Vila-real.

Hoy es el día de la tradicional feria de Santa Catalina en Vila-real. Aludme estará presente un año más pero está vez de una forma especial, ya que todo lo que ofreceremos en nuestro stand lo han donado personas que nos han llegado al corazón.

 

Pronto os contaremos todos los detalles de lo importante que es el gesto tan bonito que han tenido esas personas. De momento, no os olvidéis de pasar por nuestro stand que está cargando de magia. 

Gracias de todo corazón.


03/11/2017. ¡Un céntimo en el patio del colegio!

Hace unos días en el patio del colegio Escultor Ortells de Vila-real, pasó algo demasiado importante como para no compartirlo en nuestras redes sociales. Todos los niños y niñas de educación infantil estaban disfrutando de un descanso en el patio. De repente, los niños de la clase de “Los Osos” llegaron muy ilusionados porque se habían encontrado un céntimo. La maestra, Carmen Rubert, les preguntó si se les ocurría qué hacer con él. Para sorpresa de Carmen, Robert, un niño de cuatro añitos, dijo que él lo daría para ayudar a curar a Jesús. Todos sus compañeros dijeron que era muy buena idea y dejaron el encargo a su profesora. Os podéis imaginar la emoción que sentimos Carmen y yo cuando fui a recoger el céntimo. Los ojos de ilusión de los niños y la inocencia más bonita que se puede recibir, estaba en la clase de Los Osos.

 

Gracias a Robert y a todos sus compañeros por enseñarnos a los adultos el verdadero valor del dinero, porque estamos seguros de que seríais capaces de encontrar la cura de muchas enfermedades con un solo céntimo. Carmen Rubet, tus ositos y tú en nuestro corazón.

¡Yo pueo! ¿Y tú?


26 Octubre 2017. Reunión científica sobre la Distonía en Sevilla.

Hoy nos hacemos eco de un evento muy importante para los afectados por Distonía. El 18 de noviembre grandes especialistas en el trastorno del movimiento como el Dr. Jose Chacón Peña y el Dr. J. Manuel García Moreno, se darán cita en una reunión que tendrá lugar en el hospital Infanta Luisa de Sevilla. Un evento que ha organizado ALDAN, la asociación contra la Distonía en Andalucía. 

 

Nos emociona saber que cada día más personas trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por distintas Distonías. Desde nuestra asociación Aludme animamos a asistir a todas las personas afectadas por distonía y a profesionales de la salud que estén interesados en saber los avances científicos que han reportado las investigaciones hasta la fecha.

¡Os deseamos mucho éxito compañeros!


20/11/2017. Aludme y Juan Manuel Montilla “El Langui” en el colegio Escultor Ortells de Vila-real.

El cuatro de diciembre contaremos con la visita especial de Juan Manuel Montilla, más conocido como “El Langui”, en el colegio Escultor Ortells de Vila-real.

Esta iniciativa surgió desde nuestra asociación Aludme con un objetivo claro y contundente: transmitir un mensaje fundamental a la comunidad educativa y a todos los niños que conviven en ella. La palabra BULLYING parece que está muy de moda, pero en realidad el acoso escolar se ha sufrido desde que se crearon los centros educativos en nuestro país. Hoy por hoy los colegios trabajan para evolucionar y dejar de lado esa educación autoritaria que gracias al propósito de muchos maestros está en decadencia. Queda mucho por hacer pero creemos que es importante que los niños vean el ejemplo en nosotros mismos, ya que los educadores somos la clave y eso sólo se consigue dando ejemplo. Creemos que es muy importante para los niños en edad escolar que dejen de confundir la enseñanza y la educación con la obediencia por miedo. Muchos sabemos que todavía se utilizan herramientas invasivas para el desarrollo de los niños: gritar, poner en evidencia, falta de escucha, castigos, etc. En definitiva, presionar para transmitir que el que tiene éxito es el que cumple con todos los requisitos que te pide el sistema educativo y de convivencia familiar. Si yo como madre hago esto con mis hijos, será muy probable que mis hijos lo hagan con su entorno social. De la misma manera ocurrirá con los educadores de cualquier actividad que ellos reciban, y esto es lo que representan nuestros hijos en el patio del colegio, en las aulas y en sus hogares.

 

Nosotros desde Aludme apostamos por la igualdad, el respeto mutuo y la belleza de la diversidad. Para hacer llegar este mensaje, el cuatro de diciembre en el colegio Escultor Ortells de Vila-real estaremos todos los componentes de Aludme. Para dar inicio a la jornada de concienciación, tendremos el placer de disfrutar del cuento que el escritor Jesús Jarque dedico a los afectados con el síndrome Distonía Mioclónica “La historia de Potami”. Tendremos el placer de contar con el conocido violinista Santiago Vokram, varios profesores de música de Vila-real y Miriam Martín, que nos transportará con su voz a la sabana africana para conocer las aventuras de este entrañable hipopótamo llamado Potami. Seguidamente, disfrutaremos de la charla de El Langui, una gran persona que ha llevado su mensaje por toda España para erradicar el acoso escolar. Para poner el broche final, los niños de todos los colegios de Vila-real que cursan quinto y sexto de primaria se unirán con él utilizando un idioma universal como es la música y cantarán su famosa canción “Se buscan valientes”.

 

Desde la asociación Aludme queremos dar nuestro máximo agradecimiento al Ayuntamiento de Vila-real por apoyar nuestra iniciativa y hacer posible su realización. También dar las gracias al colegio Escultor Ortells por prestarnos sus instalaciones y acoger a todos los centros educativos de la ciudad. Gracias también, a todos los profesores que trabajarán con nosotros durante la realización y a la directora, Lucía Tarjuelo, por su compromiso con nuestra asociación para la correcta celebración del evento.

Di no al Bullying. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


03 Octubre 2017. La historia de Potami ha empezado a dar sus primeros pasos en los colegios de nuestro país.

Supongo que recordáis el cuento que Jesús Jarque dedicó a los afectados por el síndrome de Distonía Mioclónica y que tituló “La historia de Potami”, ¿verdad? Todo lo que nos ha regalado este cuento han sido bonitas experiencias, y las que nos quedan.

 

Os voy a contar la que hemos vivido junto al colegio CEIP Alcalde José Cruz Prado y a Mari Ángeles Sánchez Funez, tía de Jesús, que quiso emprender una iniciativa haciendo llegar el cuento a los colegios que aceptaran participar haciendo de “La historia de Potami” un cuento viajero. La dirección del colegio no dudó en acoger la iniciativa y acercarla a cada una de sus aulas. Durante unos meses, cada alumno se podía llevar el cuento un día a su casa y compartirlo en familia. Todas las familias que quisieron colaborar, depositaron un donativo en un sobre y se lo hicieron llegar a sus profesores y profesoras. ¿No os parece precioso?

 

A todas las familias tenemos que agradecerles que de forma consciente hayan conseguido abrazar nuestro proyecto y hayan logrado recaudar 540,76€ para la investigación sobre el síndrome que padece nuestro hijo Jesús. Gracias de todo corazón.

Gracias también a Fátima García Hurtado, directora del CEIP Alcalde José Cruz Prado, por admitir está propuesta y ayudarnos a difundir la historia de nuestro querido “Potami”, un hipopótamo muy simpático que padece el síndrome de Distonía Mioclonica. A toda la dirección del colegio, a todos los maestros que se han implicado para hacer posible todo esto, les trasladamos nuestro máximo agradecimiento. En nuestro equipo de trabajo tenemos claro que la investigación, es el futuro de las personas que conviven con esta condición genética y vosotros habéis conseguido que demos un paso adelante. Gracias por ese maravilloso viaje que ha podido vivir “La historia de Potami” en vuestro centro.

 

Por último y no menos importante, queremos decirle a María de los Ángeles, la tía de Jesús, que sabemos el cariño y el mimo que le está poniendo a esta iniciativa y, también, que sabemos que no necesita un agradecimiento porque esto se ha convertido en algo que forma parte de su propia voluntad para ayudar a Jesús.

Sois un gran apoyo familia. ¡Os queremos! Con CEIP Alcalde José Cruz Prado: ¡Yo pueo! ¿Y tú?

 

P. D. Si has leído está publicación y formas parte de algún centro educativo de infantil o primaria y quieres proponer esta iniciativa, contacta con nosotros. ¡Gracias de antemano!


02 Octubre 2017 En Brazatortas no se olvidan de Jesús.

Hace poco más de un mes nos llegó una donación muy especial. Las amas de casa de Brazatortas decidieron unirse a nuestra asociación Aludme celebrando una chocolatada para recaudar fondos para nuestra investigación. No es la primera vez que Brazatortas muestra su cara más solidaria con nosotros. Éste es un pueblo en el que residen personas con mucho corazón y muestra de ello son los gestos que nos siguen llegando como han sido unas huchas que han estado en los establecimientos Chuches La Hormiguita y el estanco de Santiago Fernández.

 

Con la chocolatada de las amas de casa haremos llegar a nuestro equipo de científicos del hospital Sant Joan de Déu 105 euros cargados de ilusión, y con las huchas de Chuches La Hormiguita y el estanco de Santiago Fernández 25 euros. Todo suma en este camino porque lo importante es seguir avanzando. Estamos profundamente agradecidos. Gracias de todo corazón a ese pueblo manchego en el que vive una parte de todos nosotros, y gracias a Estrella Ruiz Fernández por encargarse de todos los detalles.

 

¡Brazatortas en el corazón!.


29 Septiembre 2017. Una vez más el centro comercial E.leclerc y el gimnasio ÉLITE de Puertollano nos recuerdan que querer es poder.

Casi 300 personas ocuparon las bicicletas de F&H FITNESS EQUIPAMENS Vila-real, colaboradores de la Máster. Entre todos los asistentes lograron recaudar 8.600 euros para poder seguir financiando nuestra investigación sobre Distonía Mioclonica. Los encargados de hacer realidad este evento fueron Jose Luis Lastra, Jesús Dueñas y José Trapero. Con la ayuda de muchas personas que decidieron remar al lado de los tres, fueron capaces de organizar un evento muy complicado y mejorar la dinámica del mismo. El director del E.leclerc Puertollano, Pedro Vázquez, acompañó a sus trabajadores durante todo el evento y facilitó la realización del mismo en todo momento. Algo por lo que le estaremos eternamente agradecidos.

 

Aparte de la gente que estaba participando en la Máster, en las inmediaciones no paramos de recibir visitas de mucha gente de Puertollano. No pude atender a todos los que vinisteis a darnos vuestro apoyo pero quiero que sepáis que os lo agradecemos infinitamente. Sin duda, el calor de la gente que te muestra su cariño es un gran remedio para que no nos falte la buena energía. Mil Gracias.

 

Las palabras se quedan cortas para hablar de los instructores de la Máster: la entrega, el esfuerzo sin perder la sonrisa, la empatía, incluso las lágrimas de algunos de ellos fueron el regalo más grande que nos pudieron hacer. Qué grandes profesionales, pero aún más importante, qué personas tan buenas.

 

Los proveedores y colaboradores no pasaron desapercibidos. Completaron una gran bolsa de todo tipo de productos y pusieron sus stands para ofrecer de forma gratuita lo cada uno tenía expuesto. Además se pusieron a nuestra disposición para lo que puedan colaborar en futuros proyectos. Como veis, detrás de las grandes marcas hay personas muy humanas. Gracias de corazón.

 

La guinda del pastel la puso una niña. Llegó desde Valencia con una caja llena de galletas acompañada por otros dos pequeños. Se pusieron a vender tres galletas por un euro y consiguieron recaudar 65€. Si hubierais visto la cara de emoción que tenían... no tiene precio lo que hicieron. Gracias y mil gracias por el amor que le pusisteis, no cambiéis por nada esos valores tan maravillosos que viven en cada uno de vosotros.

 

Me imagino que no he mencionado a todos los que hicisteis posible este evento, pero todos fuisteis importantes. Gracias a todos los trabajadores del centro comercial E.leclerc Puertollano, a todos los trabajadores y voluntarios del gimnasio ÉLITE de Puertollano, a Irene y todos los trabajadores de F&H FITNESS Vila-real, a la familia y amigos de mi marido y mía. Gracias infinitas.

 

Jose Luis Lastra, Jesús Dueñas y José Trapero, os invito a que paréis por un momento para daros cuenta de lo que habéis conseguido y lo que eso ayudará a los profesionales que trabajan en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Gracias por regalarnos un día repleto de esperanza.

¡Yo pueo! ¿Y tú?

 

Pincha aquí:

Mastér spinning


27 Septiembre 2017. Primera reunión sobre distonía mioclónica para familias y profesionales.

“Todos somos iguales y nos necesitamos para seguir viviendo. Tú te nutres de lo que yo sé y yo de lo que tú sabes”.

Eso es lo que experimenté el pasado fin de semana en la reunión de familias y especialistas sobre distonía mioclónica que se celebró en Barcelona. Lo desconocido da miedo, pero cuando uno abraza el miedo la satisfacción es indescriptible. Muchas veces me he sentido pequeña cuando he estado rodeada de profesionales en un ámbito como la medicina, tan desconocido para la mayoría. Sin embargo, en la reunión que tuvimos en Barcelona el pasado 16 de septiembre todos éramos importantes. Me di cuenta de algo muy bello, que tan importante es el médico para el paciente como el paciente para el médico.

 

Como ya sabíamos, teníamos en nuestro equipo de investigación a los mejores especialistas sobre trastornos del movimiento, pero fue impactante ver todo lo que están trabajando y descubriendo. Las ponencias de cada uno de ellos nos abrieron una gran puerta de esperanza donde sólo había un muro de hormigón. Aclararon infinidad de dudas que teníamos todas las familias y nos explicaron a la perfección en el punto en el que se encuentra la investigación. Ahora más que nunca, tengo la certeza de que no nos equivocamos cuando apostamos por este equipo de personas que aman su trabajo y se preocupan por la salud de los enfermos. Muchas gracias por el trabajo que estáis haciendo y por el trato tan humano con el que nos tratáis. Gracias a todos los doctores: Belén Pérez, María Isabel Vanegas, Kathryn Peall, Francesc Palau, Celia Jiménez, María José Martí, Santiago Candela, y un largo etcétera de profesionales que trabajan en nuestro proyecto.

 

Yo, como presidenta de la asociación, tuve la oportunidad de ponerle voz a Aludme. Fue muy emotivo recordar los inicios, el recorrido y nuestro objetivo. Ya son tres familias las que han querido unirse a esta forma tan consciente de vivir la enfermedad: aceptando, respetando y trabajando con esperanza.

 

Mil gracias a mi compañero de viaje, mi marido Fernando, y a algunos pacientes que compartieron testimonios muy importantes que valoro infinitamente. Gracias a nuestra familia por querer estar a nuestro lado y apoyarnos con su presencia. Gracias todos y cada uno de vosotros, porque sin pacientes no podríamos seguir trabajando. Si no estamos unidos seguiremos siendo invisibles y eso nos aleja del objetivo. Sin más, me despido de la mejor manera posible: ¡Yo pueo! ¿Y tú?


14 Septiembre 2017. Hablar por hablar nos recibe con los brazos abiertos.

Estamos muy emocionados y agradecidos después de la experiencia que tuvimos ayer en el programa Hablar por hablar de la Cadena Ser. Entre muchas historias estaba la nuestra a la que se le dio mucho cariño y apoyo.

 

Gracias a Macarena Berlín por abrirnos las puertas de su programa y su corazón. Nos sentimos como en casa gracias al trato humano de Elena Sánchez y Adriana Mourelos. Como os comentaba ayer, estas personas son buenas comunicando y escuchando, algo que valoramos infinitamente. Cuando el camino es arduo y en ocasiones te sientes invisible para la sociedad, una voz cálida y un oído sin juicio es, sencillamente, lo que necesitamos. Elena Sánchez, gracias por ponerlo todo tan fácil y por darnos visibilidad. Y como dice la canción de los Secretos “Ayúdame y te habré ayudado, que hoy he soñado en otra vida, en otro mundo, pero a tu lado”. Gracias a todos los que se han dado cuenta que TODOS nos necesitamos. 

 

Pincha aquí para escuchar el reportaje:

La cara más inocente de las enfermedades raras

 


26 julio 2017. El 16 de septiembre Barcelona acoge una jornada sobre distonía mioclónica para familias y profesionales.

Aviso importante. El Hospital Sant Joan de Déu y nuestra asociación, Aludme, estamos buscando a personas afectadas por el síndrome Distonía Mioclónica para la reunión que tendrá lugar en Barcelona el 16 de septiembre.

En este encuentro estarán los mejores especialistas en trastornos del movimiento y, por supuesto, en distonías. Nuestra intención es que los doctores que están trabajando en la investigación puedan seguir avanzando. Para que esto sea posible necesitamos encontrar a más personas con la misma condición. Por eso, os pedimos que difundáis este mensaje para que llegue a los pacientes y a personas que aún no tienen un diagnóstico o están mal diagnosticadas. Además, esta cita también es importante para que, de forma gratuita, nuestro equipo pueda realizar pruebas genéticas a los afectados por distonía mioclónica y hacer un examen muy completo de cada paciente.

 

La asistencia a la jornada es gratuita. Inscripciones en movimiento@sjdhospitalbarcelona.org o en Aludme@gmail.com

 

Mil gracias por vuestro apoyo. ¡Yo pueo! ¿Y tú?

 

Pincha aquí para más información:

Jornada sobre distonía mioclónica para familias y profesionales


21 Junio 2017. Un día para celebrar muchas cosas.

Hoy 21 de junio hemos dado la bienvenida al verano celebrando el día de la música y el día internacional del yoga. Afortunadamente, conocemos a personas muy queridas que intentan aportar lo mejor de sí mismos a través del arte de ambas disciplinas. Así que, aprovechamos el día más largo del año y la noche más corta para felicitarles. Gracias por hacer que nuestras vidas estén llenas de belleza, armonía y presente.

 

Además, qué mejor día que el día internacional del yoga para agradecer a Sole y Pilar, dos profesoras de yoga, la ayuda prestada a Aludme. El pasado sábado Pilar organizó el evento Yoguinietos, un encuentro de yoga en familia en el que recaudaron 121,40 euros. Una cantidad que ya está en la cuenta de Aludme para ayudar en la investigación de la Distonía Mioclónica. Chicas, sabemos que habéis hecho todo esto con mucho amor y por eso estamos profundamente agradecidos. Por si no lo sabéis, a Jesús le encanta el yoga y su postura favorita es el árbol. Espero que algún día podamos asistir a alguna de vuestras actividades con él.


15 Junio 2017. Fiesta fin de curso de la academía de baile "Castellón Baila"

Adivinad, ¿quién es el más bailongo de la familia? 

Las personas más cercanas saben que Jesús siempre está bailando. Le encanta la música y hace hasta sus propias coreografías. ¡Es muy divertido! Estoy segura de que este sábado será el primero que empiece a mover el cuerpo en la fiesta final de curso de la academia "Castellón baila". Todos los años, su director, Valentín, junto con sus compañeros, preparan una impactante fiesta de fin de curso donde se puede disfrutar de un gran espectáculo musical en distintas disciplinas. 

 

Además, este año han querido colaborar con la asociación MEF2C y con Aludme, donando parte de la recaudación del evento. Así que, allí estaremos felices, agradecidos y con ganas de bailar. 

 

Contando con la masiva asistencia de años anteriores y las imágenes que podéis ver en su página de Facebook, Castellón Baila, estamos seguros de que podréis disfrutar de mucha calidad el 24 de Junio en el Palau de la Festa.

¿Estáis dispuestos a vivir unas horas emocionantes y llenas de diversión? ¡Yo pueo! ¿Y tú? Nos vemos en Castellón Baila.


14 Junio 2017. Cuarta Copa Querubín en el Chencho: "No competimos, compartimos"

Bajo el lema “NO COMPETIMOS, COMPARTIMOS”, se celebró la Cuarta Copa Querubín y Fiesta Final de Temporada en el Centro Deportivo Chencho.

 

Por fin, nos pudimos conocer muchas personas de distintas asociaciones y compartir inquietudes. Me quedo con la sonrisa de cada uno de ellos, padres, madres, tíos, abuelos y amigos que tienen como objetivo lo mismo que nosotros: mejorar la salud de sus allegados. Me encanta que a pesar de lo duro que es nuestro camino, riéramos y disfrutáramos tanto de nuestras conversaciones. ¡Gracias a todos!

 

En esta jornada he podido conocer un poco más a Francisco Cabañero, presidente de COASVECA, que no sólo trabaja para hacernos la vida más fácil a los afectados. Francisco, Paco para nosotros, es pura bondad, sensibilidad, profesionalidad y, sobre todo, es una de esas personas que regalan verdad sólo con la mirada. Paco, desde Aludme te queremos decir que es un honor poder compartir contigo cualquier momento ya sea de trabajo o tomando un café. Nos enriqueces a muchos. ¡Mil gracias por todo!

 

Por otra parte, dar las gracias a Rosana y a María, ellas son madres de dos compañeros de Jesús, Berta y Xavi. Hoy las quiero mencionar por ayudarme siempre con los donativos que se piden a través de papeletas o souvenirs de Aludme. Esta vez, con la rifa del torneo del Chencho. Gracias chicas por querer caminar a nuestro lado.

También os queríamos contar que el domingo tuvimos la visita de Javier Bermejo, Campeón de España en salto de altura y Olímpico en varias ocasiones y, como muchos sabéis, padrino de nuestra asociación y gran amigo. Javi quiso compartir un ratito del torneo con nosotros y fue todo un lujo tenerlo allí con toda su familia. ¡Mil gracias Javi, Lorena, Hugo y Jairo.¡Os queremos!

 

Para el final, he dejado a una persona muy especial. Nuestro querido Ricardo Stasi. Ricardo es el órgano principal de todos estos encuentros y gracias a su esfuerzo los torneos laten con más fuerza. Y por su labor social, cada vez sentimos fluir más eso a lo que llaman empatía. Ricardo te queremos a ti, a Miri y a toda la familia.

Sin más, os dejo con algunas imágenes del sorteo, del torneo y de lo vivido.

Gracias familia de Aludme.


13 Junio 2017. El Club de Gimnasia Rítmica de Vila-real nos emocionó

Sorprender no siempre es fácil. Sin embargo, el pasado sábado el Club de Gimnasia Rítmica de Vila-real lo consiguió. Nos sorprendieron por la sencillez con la que quisieron colaborar. Una rifa y gente con mucho corazón en la grada del Polideportivo Bancaja con ganas de ayudar. En menos de media hora todos los asistentes habían comprado su papeleta y otros incluso habían colaborado en nuestro stand de ALUDME.

 

Lorena Barrera Muñoz junto a su hermana Tania, son las madres de dos de las niñas que participaron en el evento y se encargaron de hacer realidad su propósito: ayudar a nuestro pequeño Jesús, y así fue. Mil gracias a las dos.

También, queremos dar las gracias a las monitoras del Club, a las niñas que nos emocionaron con su esfuerzo, trabajo y arte; a los asistentes y colaboradores por querer poner su granito de arena; y a todos los que nos disteis vuestro calor.

 

Lorena, 276€ no es poco, es una maravilla de la que puedes estar muy orgullosa. Esos euros viajarán al hospital Sant Joan de Déu donde los mejores profesionales de la enfermedad de Jesús los utilizarán para buscar una solución. Gracias por todo tu cariño y apoyo. El Club de Gimnasia Rítmica de Vila-real en nuestro corazón.


09 Junio 2017. Gala Benéfica de Gimnasia Rítmica a favor de Aludme

Hoy he estado recordando los momentos que compartía con mi hermana cuando éramos pequeñas viendo competiciones de gimnasia rítmica. Siempre he admirado la dedicación, constancia y precisión, entre otras muchas cosas, de las personas que se dedican a esta disciplina deportiva. Y mañana sábado a las cinco de la tarde tendré la suerte de disfrutar en vivo de la gala benéfica que ha organizado el Club Gimnasia Rítmica de Vila-real a favor de Aludme. 

 

El lugar será el Pabellón Bancaja de Vila-real donde veremos entre pelotas, mazas, aros, cuerdas y cintas el fruto de horas y horas de entrenamiento. Sin más, deciros que con vuestra bonita iniciativa me habéis hecho sentir que se puede conseguir todo. Y habéis traído a mi memoria recuerdos muy bonitos de mi niñez. Gracias y mil gracias por regalarnos un momento tan especial.


09 Junio 2017. Un gran día en el Chencho con los biberones como protagonistas.

El pasado domingo estuvimos en el complejo deportivo Chencho de Castellón donde hicieron entrega a los más pequeños, los biberones, de sus medallas de oro. Y entre todas esas medallas, una fue para nuestro pequeño Jesús. Aunque le costó salir a recogerla porque le daba vergüenza, luego me confesó que estaba muy contento. Todo esto ocurrió gracias a Ricardo Stasi, propietario del Chencho, y a Alejandro, entrenador del Olimpic C.F. Un precioso detalle que les agradecemos toda la familia.

 

Aunque la mañana estuvo pasada por agua, el lema “No competimos, compartimos” y la felicidad de los niños hicieron que el evento fuera muy emotivo. Y con la misma emoción volveremos este próximo fin de semana al Chencho porque allí seguirá la actividad con la celebración de la Cuarta Copa de Querunín (fútbol 8) y la fiesta final de temporada. Además, el deporte se unirá a la solidaridad con el mercadillo “Concienciación” y Aludme estará presente. Podréis disfrutar de exhibiciones, muchas actividades y un gigantesco mercadillo solidario que no os dejarán indiferentes. De eso se encargará nuestro querido amigo Ricardo Stasi que nunca falla.

 

¡Nos vemos este fin de semana en el complejo deportivo Chencho!


06 Junio 2017. Yoga en familia en Fuenlabrada: "YOGUINIETOS"

Espero que estéis teniendo un bonito día. Nosotros seguimos recibiendo más apoyo de la gente y eso nos emociona.

Como muchos ya sabéis, Miriam, la tía de Jesús, es profesora de yoga y está rodeada de gente con un gran corazón que siempre está dispuesta a ayudar. Una de ellas es Sole, una compañera y amiga de Miriam que asiste regularmente a las clases de yoga que imparte una profesora muy especial en Fuenlabrada. Ella es Pilar, monitora de yoga y facilitadora de estiramientos de cadenas musculares y de trabajo con el potencial corporal. Pilar encuentra la felicidad cuando su cuerpo, mente y emociones siguen una misma dirección. Algo que nos invita a experimentar en familia en próximo sábado 17 de junio a las doce del mediodía en Fuenlabrada. Este encuentro se llama YOGUINIETOS y se celebra anualmente con la intención de crecer, compartir y, también, de ayudar a personas que lo necesitan. Este año han querido colaborar con Aludme donando lo que recauden ese día a nuestra asociación.

Desde Aludme queremos darle las gracias a Sole por acordarse una vez más de nosotros y poner su granito de arena. Gracias también a Pilar por esa bonita iniciativa donde poder seguir aprendiendo en familia y ayudar a personas que como nuestro pequeño Jesús, luchan por seguir caminando. 

 Si queréis asistir al evento no dudéis en visitar el blog de Pilar donde encontraréis toda la información:

http://namaste-pilar.blogspot.com.es/


31 Mayo 2017. ¡Hoy es el cumple de Jesús!

Hoy es el cumpleaños de nuestro pequeño Jesús y quería compartir con vosotros algunas cosas. 

Los que estáis más cerquita sabéis que no paramos de buscar terapias, especialistas, científicos, etc. Haciendo un balance de estos tres últimos años dedicados a conocer más el síndrome Distonía Mioclónica, hemos descubierto formas de mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, y aunque todavía nos queda mucho trabajo y dedicación, estamos bastante satisfechos. Al margen de todo lo que respecta a nuestra asociación ALUDME, que como sabéis recaudamos fondos para seguir financiando la investigación que se está llevando a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, estamos facilitándole a Jesús todo lo que está en nuestras manos como familia. La mayor parte de poder realizar con éxito todo este proceso es gracias a la empresa UBE, donde trabaja Fernando, el papá de Jesús. Gracias a ellos, nuestra vida es más sencilla y carece de necesidades económicas que solucionan todo lo que necesita Jesús en su día a día a nivel terapéutico.

 

A través de Aludme no se pueden recaudar fondos para tratamientos específicos para Jesús porque así lo decimos desde el principio toda la junta directiva. Teníamos claro que lo importante y lo único que no podíamos hacer nosotros solos era pagar una investigación millonaria. Aquí es donde nos dimos cuenta de la humanidad con la que trata UBE a sus trabajadores. Siempre nos sentimos arropados, tanto por los directores como por los compañeros. Una de las muchas cosas que hoy queremos agradecerles es habernos incluido en el Plan Familia. Tenemos el apoyo de Laura Medina, una maravillosa persona que a través de Adecco trabaja y valora las necesidades de Jesús. No sabría expresar con palabras el apoyo que recibimos de esta maravillosa mujer. Gracias siempre Laura por cada día y cada momento de superación.

 

Con el comienzo del Plan Familia también conocimos a Irene Falomir del departamento de Recursos Humanos de UBE, una mujer que desde las primeras palabras que pudimos cruzar con ella nos sorprendió por su sensibilidad y empatía. Gracias Irene, no nos olvidaremos nunca del cariño recibido.

También gracias a UBE y al Plan Familia, Jesús tiene una cita muy importante todas las semanas, la de Juan Liñana, para nosotros el mejor fisioterapeuta que ha tratado a Jesús. Cuando hablamos de Juan, hablamos de compromiso, profesionalidad, cercanía, implicación y tantas otras cosas que valoramos en cada sesión. Juan, no cambies nunca porque nosotros necesitamos un fisio para Jesús así: único ; )

 

Por otra parte y también gracias al apoyo de UBE, estamos encantados de habernos cruzado en nuestro camino a Katherine Haldane. Ella es la persona que está enseñándole a Jesús a recordar que un día pudo correr sin problemas. Ella es quien le dice lo importante que es respetar su cuerpo y escuchar sus necesidades y tantas cosas más que trabaja con Jesús en cada terapia. ¿Suena extraño verdad? Pues os tengo que contar que gracias a esta terapia, de una complejidad extraordinaria, Jesús está mejorando por momentos. Lo más importante que está aprendiendo es a creer que puede lograrlo y eso es gracias ti Katy. Gracias por ocupar un lugar tan importante en el corazón de nuestro pequeño Jesús.

 

Nada es imposible, Jesús está diagnosticado de una enfermedad neurológica que presenta síntomas muy desagradables, pero si miramos el presente podemos decir que el trabajo no ha sido en vano. Y aquí os dejo unos datos importantes: Jesús antes no podía caminar casi nunca sin ayuda, ahora va sin andador y aunque no puede correr puede caminar mejor. Se cae muchísimo, tanto que siempre tiene golpes en cualquier parte de su cuerpo, pero va mejorando algo muy positivo. Otra cosa que no podía hacer era beber agua en una botella normal, ahora sí. También estamos en el proceso de beber en vaso y aunque esto es más complicado va controlando algo más. No sé si recordáis que Jesús antes no podía comer nada con cuchara, ahora aunque con mucha dificultad consigue comer yogur o cosas espesas él solito. Nos da igual que se manche cien veces al día la camiseta, lo que nos importa es que no se canse de intentarlo.

 

Como os decía, Jesús cumple 5 añitos y estamos muy orgullosos de ver que es feliz. Yo como madre no me rindo porque tengo todo el tiempo del mundo para él. Estoy segura de que correrá como todos sus compañeros algún día, sé que lo veré comiendo sopa y sin dársela yo, también sé que algún día entenderemos lo que escribe porque sus manos dejaran de temblar... A veces pienso en lo que daría por quitarle los dolores que tiene, pero eso de momento no lo hemos conseguido. Tardaremos el tiempo que Jesús necesite para lograrlo, pero siempre mirando de forma positiva el proceso.

 

Gracias a todos los que estáis detrás de esta pantalla y a nuestros amigos de Vila-real, Castellón, Almazora, Valencia, Bexí, Burriana, Alquerías, Puertollano, Pamplona, Murcia, Córdoba, Barcelona, Madrid, Ciudad Real, Abenójar, Brazatortas, etc. Gracias por ayudarnos a sembrar esperanza.


29 Mayo 2017. 110 Gracias a Maxi Cleaner

Buenos días a todos!

 

Retomamos nuestra actividad pública después de un tiempo de mucho trabajo interno. En esta etapa hemos tenido muchas ideas divertidas que deseamos compartir con vosotros. Poco a poco os iremos desvelando nuevos proyectos y retos para nosotros. 

De momento, no podíamos comenzar sin dar las gracias a esta mujer que veis en la foto. Se llama Gisele y es la directora de la empresa Maxi Cleaner, la misma que durante un mes ha recaudado en una de sus tiendas un euro de cada producto vendido. En total han sido 110€ que queremos agradecerles infinitamente. No sólo por el valor económico, si no también por el cariño y comprensión recibido. 

Muchas gracias familia. 

Vuestro apoyo es nuestra esperanza. 

Seguimos avanzando!


15 Febrero 2017. Gestos que no se olvidan

Haciendo un recordatorio de las donaciones que nos hacéis, me acabo de encontrar con una muy especial. Todas las aportaciones son igual de importantes para nosotros, pero cuando vienen de la mano de los niños, todavía más. 

Martina y Daniela, son dos niñas que conectaron mucho con Jesús el verano pasado en una urbanización donde estamos como en familia. Ellas sabían que Jesús necesitaba el apoyo de mucha gente para curarse y, para mi sorpresa, decidieron colaborar con una iniciativa preciosa. Salí a la calle y a pocos metros estaban ellas con una mesita donde colocaron todos los juguetes que ya no querían y otros que preferían donar. Ellas mismas, pusieron los precios a sus peluches en unos papelitos que recortaron con el pulso de la emoción. Las niñas fueron capaces de contagiar a todas sus amigas de tan emocionante hazaña y la mesa se fue llenando de nuevos juguetes que a su vez conseguían monedas de todos los colores. Cuando todo terminó me entregaron la caja con unas miradas indescriptibles pero que querían decir algo así como “Toma el dinero y cura a Jesús”. A los pocos minutos, Andrea y Joaquín, dos niños algo mayores que ellas, llamaron a casa y sin decir nada vaciaron encima de la mesa todos sus ahorros. Ellos se dieron cuenta de que yo no podía hablar en ese momento por la emoción, y para romper el hielo me dijeron que me lo daban para Jesús porque era más importante que el juguete que se querían comprar. Poco tardaron las mamis de los niños y niñas en aparecer para preguntar qué podían hacer. Todas colaboraron comprando pulseras de Aludme y yo pude expresar mi gratitud sin contener la emoción. 

 

Ese día una de las madres de los amigos de Jesús, decidió subirse a nuestro tren y dar un paso más para ayudar. Ella se llama María José, una vasca auténtica y una persona honesta que se hace querer. Nos sentimos muy orgullosos de tenerte a nuestro lado María José.

 

Así que esto es lo que quería compartir, que estas niñas consiguieron recaudar con su idea casi quinientos euros, pero la grandeza de su iniciativa dice algo más. Para mí, es un claro ejemplo de que educar con valores nos hace muy grandes a los seres humanos. Gracias por robar un pedacito de este corazón loco que no parará de buscar la cura de nuestro pequeño Jesús, que en definitiva es lo que os hizo sacar a la calle todas vuestras ganas. 

Camí L'om Blanc en el corazón.


14 Febrero 2017. La Revista Poble dona 500 euros a Alume

Hace unos meses, la Revista Poble entregó parte de los ingresos obtenidos a través de la publicidad a fines benéficos con presencia y trabajo en Vila-real. Por un lado, Conquistando Escalones, una asociación de Vila-real que trabaja incansablemente por encontrar la cura de una enfermedad llamada Distrofia Muscular, y por otro Aludme, que como la mayoría sabéis somos una familia que camina para ayudar a nuestro pequeño Jesús y a todos los enfermos de distonía Mioclónica, recibimos apoyo económico y mucho cariño. 

 

Desde Aludme queremos agradecer la labor que hace el equipo de esta revista y el trato tan cercano que nos prestaron. También, queremos dar las gracias a todas las empresas que hacen publicidad a través de la Revista Poble, porque gracias a ellos estos gestos solidarios se hacen realidad. Seguimos trabajando gracias a iniciativas como éstas. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


31 Diciembre 2016. Aludme os desea un feliz año nuevo y os presenta en este vídeo su proyecto de investigación.

El año 2016 está llegando a su fin y en estos momentos en los que hacemos balance cierro los ojos y recuerdo cada gesto, cada palabra y las muestras de apoyo de tantas y tantas personas. Vosotros habéis conseguido que este año Aludme haya cumplido un sueño. Gracias a vosotros, a los que proponéis iniciativas, los que ayudáis en la distancia, los que colaboran de forma anónima y a los que os dejáis la piel en cada evento solidario, hemos conseguido que la enfermedad de nuestro hijo esté en estudio.

 

Nuestro pequeño Jesús ha pasado por etapas muy buenas y otras muy desagradables. Esta montaña rusa que nos preocupa cada día y que nos está haciendo tanto daño, poco a poco la estamos desgranando y acercándonos a ella. Perder el miedo no ha sido posible y se queda en la lista de las tareas pendientes, pero tenemos claro que el miedo no impedirá que sigamos buscando soluciones. Nuestro agradecimiento es máximo y junto a estas imágenes cargadas de ganas de trabajar tanto de nuestro equipo de investigadores del HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, como de todas las personas que formamos la asociación ALUDME, os decimos que vamos a seguir hasta encontrar la solución a los síntomas del síndrome de Distonía Mioclónica. Seguiremos caminando familia. Gracias por no perder la esperanza que es el vehículo que nos mueve día a día.

 

Feliz año 2017.


29 Diciembre 2016. El año 2016 de Aludme ha estado marcado por la música.

Como muchos sabéis el mes pasado varios artistas pusieron su granito de arena para apoyar la investigación de la enfermedad que padece nuestro pequeño Jesús. Hoy quiero que todos ellos sepan lo importante que fue lo que hicieron con su aportación.

 

Vosotros fuisteis el motivo por el que más de 36.000 personas visitaron nuestra página, más de 500 personas asistieron para disfrutar de vuestra música a pesar de que el cielo de Puertollano parecía que se iba a caer de lo que llovió. Vosotros habéis contribuido a que aparezcan más personas afectadas por este síndrome de difícil diagnóstico y vosotros nos habéis ayudado a seguir teniendo fuerza para no caer en la trampa que cada día aparece en la puerta de las familias que padecemos enfermedades raras, la trampa del olvido. Nunca serán suficientes nuestros agradecimientos aunque nos sigáis repitiendo que fue un placer.

 

Manuel Ruiz Queco, Marina García, Alfredo y todo vuestro equipo de trabajo, gracias por tanta verdad y tanto cariño con el que acogisteis nuestra causa. Gracias en particular a Manuel Ruiz por ayudarme tanto en algo que en realidad me superaba. Eres una gran persona y le agradezco a la vida que fueses tú quien me enseñara un poquito de este maravilloso mundo que te rodea.

 

Lya y Toto Puerma, a vosotros deciros que no me extraña lo enamorada que está la gente de vuestra música pero si os conocieran personalmente, aún lo estarían más. Me quedo con tu magia Lya y, también, con unas bonitas palabras que Toto nos dijo en el coche: “Por gente como vosotros tocaría la guitarra sin mirar el reloj''. Gracias guapos, siempre en nuestro corazón.

 

A Lin Cortés le tengo que agradecer su colaboración y disposición desde la primera vez que hablé con él. Lin, gracias por regalarnos un ratito de tu arte.

 

A Santiago Vokram y a Marga Del Hoyo decirles que son parte de nuestro día a día. Marga ha sido una de esas personas que te cruzas en la vida y que nunca quieres perder. Marga, tu arte, ese que aflora de cada poro de tu piel, es tan grande como tu alegría. No cambies nunca amiga. Santi, me cuesta muchísimo escribir con palabras lo que supone tu música para la vida de ALUDME. La palabra más acertada sería AMOR. Amamos tu música tanto como te amamos a ti. Gracias por estar siempre.

 

Nuestro agradecimiento también al Ayuntamiento de Puertollano por cedernos un auditorio tan maravilloso que estaba dotado de una gran equipo de buena gente que nos ayudó mucho en momentos difíciles. Gracias también a Ana Belén Mazarro Torres, concejal del equipo de gobierno de Puertollano, una persona muy amable que nos acompañó durante el concierto y a la que desde Aludme le hacemos llegar un abrazo enorme de agradecimiento.

También, quiero mencionar a Jesús Manchón, concejal del grupo municipal de Izquierda Unida, por dar visibilidad a este evento y acompañarnos junto a sus compañeros en un día tan importante para nosotros. Millones de gracias.

 

Algo que no puedo olvidar es lo bien que se portaron con nosotros Casto, del restaurante Los Arcos el Rubio, y Jonathan, del restaurante Volapié. Fueron parte fundamental de todo esto demostrando tener un gran corazón. Gracias a los dos por vuestra empatía y el buen servicio que nos disteis.

 

Por último, damos las gracias a la familia y amigos que se dejaron la piel para que todo saliera bien. Seguimos avanzando sin perder el ritmo. Y tú Marga Ariza tienes mucho que ver en todo esto ;) GRACIAS AMIGA.

¡GRACIAS FAMILIA!


7 Diciembre 2016. Aludme presenta el cuento ''La Historia de Potami '' en Vila-real.

En el número 1 de la calle Pere Gil de Vila-real se encuentra La Cafetería de Mila, un lugar ideal para presentar “La historia de Potami”. Este cuento nos lleva a la sabana africana a través de un hipopótamo llamado Potami que padece la misma enfermedad que nuestro pequeño Jesús, Distonía Mioclónica. De una forma sencilla el autor, Jesús Jarque, intenta concienciar a los más pequeños de lo importante que es aceptar a todos los niños por igual para facilitar la integración de personas que padecen algún tipo de enfermedad.

 

Esta vez, sólo necesitamos que estéis presentes el día 10 de diciembre a las 17:30h en La Cafetería de Mila para escuchar con los cinco sentidos una verdadera historia de superación. Contaremos con Santiago Casarrubias, el tío de Jesús, que con su violín os dejará boquiabiertos; y con Miriam Martín, la tía de Jesús, que será la encargada de contar el cuento. Una voz que a más de uno os resultará familiar ya que la podéis escuchar habitualmente en los medios de comunicación más importantes de nuestro país. Dos grandes profesionales que trabajan desde el corazón.

 

No os perdáis la magia que despierta nuestro querido Potami. ¡Os esperamos!


29 Noviembre 2016. El centro comercial E.leclerc de Puertollano consigue recaudar  8.088€ para luchar contra la distonía mioclónica

Quería escribir esta publicación tranquila, sin pensar en otros temas relacionados con la asociación para poder dedicarles unas palabras a las personas que se dejaron la piel en la máster de ciclo que organizaron el centro comercial E.leclerc de Puertollano y el gimnasio Élite el 24 de septiembre.

 

Juan Jiménez es el propietario del centro comercial y la persona que permitió que se celebrara este evento en sus instalaciones. Además, Juan demostró una gran humanidad y solidaridad poniendo a disposición todo lo necesario y trabajando por la causa sin parar. Juan, se necesitan muchas personas como tú en el mundo. Gracias de parte de toda la familia de Aludme en la que has dejado una huella para siempre.

 

Horacio Hidalgo es el director del centro comercial E.leclerc de Puertollano. A Horacio le sobraron motivos para unirse a nuestro lema: ¡Yo pueo! Creó un espectáculo maravilloso de color naranja vistiendo a todos con camisetas que representaban nuestra lucha y fue gracias a él que todo quedará perfecto. Gracias Horacio, me quedo con tu sonrisa y con esa conversación en el pasillo que me demostró que nada es casual. Eres un gran luchador y muchos no lo saben.

 

Por otra parte y no menos importante, estaba el dueño del gimnasio Élite, José. ¡Cómo trabajó este hombre! Os aseguro que todo estaba perfectamente organizado. Jose, me quedo con tu profesionalidad, con tu cercanía y, sobre todo, con las ganas que le pusiste al evento y el éxito que solo tú podías tener en Puertollano. Gracias de todo corazón.

 

Y ahora es el turno de los instructores de ciclo, los que demostraron que quien abraza un sueño con todas sus fuerzas, lo hace realidad. Fuisteis el alma de la fiesta, nos pusisteis el vello de punta en muchas ocasiones, transmitisteis lo suficiente para que las seis horas pedaleando supieran a fuerza y coraje. A todos os confieso que sentí vuestra verdad ayudando a mi hijo. A uno de vosotros, José Juan Toribio, quiero darle las gracias por la emoción y el amor que le pone a todo hace, y por estar antes y ahora. Jose, los recuerdos de lo vivido siempre estarán conmigo.

 

Para finalizar, dar las gracias a todos los patrocinadores, a las personas que participaron en la rifa, a los asistentes de la máster class y a una persona en particular, Rocío del herbolario Puertovera, que donó su premio a nuestra asociación y está realizando una rifa para recaudar fondos para la investigación. Rocío, gracias por ser un apoyo importante en nuestro camino y por unirte a lograr nuestro objetivo. Eres una gran profesional y a la vez una grandísima persona.

 

Bueno, seguro que mi cuñado Jesús mientras lee esto está rezando para que no diga nada de él jajajajaja, pero eso es imposible. Tú formas parte de ese gran equipo que trabaja cada día en el centro comercial E.leclerc y quiero decirte que no vamos a mirar atrás corazón y que juntos lo vamos a conseguir. Gracias a todos por ayudar a nuestro hijo. Os quiero. ¡Vuestro apoyo es nuestra esperanza!


19 Noviembre 2016. Aludme vuelve al centro deportivo Chencho

Mañana domingo estamos invitados al Centro Deportivo Chencho. Una vez más, Ricardo Stasi, el propietario del Chencho, nos tiende su mano y esta vez con más apoyo que nunca. Mañana a partir de las 9:30h comenzará la Cuarta Jornada de Querubines y Biberones que acoge más de 30 partidos. Pues bien, Ricardo nos ofrece "El jamón solidario'' que esta vez lo ha donando la Pastelería y Panadería Mónica. Desde Aludme os invitamos a compartir con nosotros esta jornada ''futbolerasolidaria'' ;) Gracias por todo. 

Os esperamos. ¡Feliz día sábado!


18 Noviembre 2016. El nombre de nuestra asociación llega a Canadá

Nuestra amiga Anna Chiva viajó en julio a Canadá como invitada al salón de cultura Japonesa. Anna, ni corta ni perezosa decidió trasladar el cosplay solidario de Aludme a miles de kilómetros, y como resultado recaudó 270 dólares. Anna nos emocionó mucho contándonos su experiencia, ya que dice que la gente no paró de preguntar, dar muestras de apoyo y mandarnos muchos mensajes de ánimo. Esta es la segunda vez que Anna nos ayuda a recaudar fondos para la investigación de la distonía mioclónica y queremos decirle lo importante que es para nosotros. Llegar tan lejos sólo es posible gracias a gente que de verdad quiere ayudar y que por un momento se ha puesto en nuestro lugar. Así lo hizo Anna y así es como necesitamos la ayuda de todo aquel que de verdad lo sienta. Gracias Anna por tu solidaridad y tu magia.

 

¡Vuestro apoyo es nuestra esperanza!


27 Septiembre 2016. El 5 de noviembre Festival Flamenco en Puertollano con un cartel de lujo: Marina, Lya y Lin cortés como artista invitado.

Y llegó el momento...

Hace meses que estamos trabajando en este proyecto y hoy, por fin, os lo podemos presentar. El día 5 de noviembre a las 22h en el Auditorio Pedro Almodóvar de Puertollano se celebrará un festival flamenco de la mano de Lya, Marina y Lin Cortés como artista invitado.

 

Como muchos de vosotros sabréis la investigación del síndrome de distonía mioclónica, enfermedad que padece nuestro pequeño Jesús, se está llevando a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este hospital ya ha lanzado campañas apoyadas por grandes artistas de nuestro país y con este concierto la música una vez más será nuestra aliada.

 

Empezamos agradeciendo infinitamente la colaboración de Manuel Ruiz Queco, productor musical, cantante y compositor de gran prestigio en nuestro país y en el extranjero. Manuel, a través de su escuela de formación artística “Yo Canto”, acogió nuestra causa con mucho cariño y como resultado tendremos el placer de disfrutar de Marina García Herrera, una artista jerezana con más de 500 mil seguidores y que está revolucionando el mundo del flamenco con su gira ''Desde la frontera''. Marina no dudó en seguir los pasos de Manuel Ruiz Queco, algo que desde Aludme les agradeceremos siempre. Gracias a Marina, a Manuel y a todo el equipo por dar aliento a muchas familias.

 

Por otra parte, a través de una gran amiga recibimos una llamada inesperada pero muy anhelada, la de Lya. Artista cordobesa apadrinada por Alejandro Sanz y que ha compartido escenario con artistas de la talla de Paco De Lucía. La voz de Lya es una mezcla de dulzura y arte flamenco que la hace única. Con esa llamada Lya nos transmitió su deseo de ayudar a Jesús y junto a sus compañeros apoyar la investigación de la distonía mioclónica. A todo el equipo de Lya le damos las gracias por allanar un camino lleno de obstáculos.

 

Por último, pero sólo por seguir el orden de cómo fue tomando forma este proyecto, conocimos a Lin Cortés, maestro de la fusión de estilos y punta de lanza del nuevo flamenco. Lin Cortés es uno de los artistas más respetados del panorama nacional. Ha colaborado con artistas de la talla de Enrique Morente, Vicente Amigo, Raimundo Amador, Kiko Veneno, Rosario Flores o Antonio Carmona y estrellas internacionales como Howe Gelb o Buddy Miles, batería de Jimi Hendrix. Lin Cortés no necesitó grandes conversaciones para unirse a lo que promete ser un día inolvidable. Gracias Lin por tu sencillez y tu empatía, y gracias por querer que tu voz sea un motivo para estar más cerca de encontrar un tratamiento para Jesús.

 

El lugar donde todos estos artistas podrán demostrar su grandeza es sin duda un auditorio tan espectacular como el Auditorio Pedro Almodóvar de Puertollano. El Ayuntamiento de nuestra ciudad nos ha cedido este maravilloso espacio que tenemos la certeza de que se vestirá con sus mejores galas para permitir que los asistentes disfruten de una gran noche.

 

Las entradas estarán disponibles a partir del lunes 3 de octubre en el auditorio Pedro Almodóvar y en la asociación ALUDME 647703910 y 926429871. La entrada tendrá un precio único de 13€ que serán donados íntegramente a la investigación de la distonía mioclónica.

 

Nos vemos muy muy pronto, familia. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


22 Septiembre 2016. ¡El otoño llega pedaleando con fuerza!

Hoy os recordamos que estamos a dos días de la celebración de la Máster Class de Ciclo Gym Élite, la más grande de la región, que se celebrará en el parking de E.leclerc de Puertollano este sábado día 24 de septiembre. Una jornada deportiva que se dividirá en dos turnos: el primero de 10,00 a 13,00 de la mañana y el segundo de 16,00 a 19,00 de la tarde.

 

E.leclerc ha preparado una fiesta donde ha cuidado hasta el último detalle. Habrá stands con degustaciones, una barra exterior, zona de entretenimiento para los más pequeños, etc. 500 bicicletas al aire libre os esperan este sábado en E.leclerc de Puertollano donde un dj pondrá la mejor música en directo para amenizar el encuentro.

 

Allí estaremos con nuestro pequeño para apoyaros y disfrutar de este evento único en el que se donará a nuestra asociación un euro de cada inscripción y lo recaudado en una rifa solidaria. ¡Os esperamos a todos! ¡Yo pueo! ¿Y tú?


15 Septiembre 2016. Gran noche flamenca en Vila-real

"La música es el mejor vehículo hacia los sentimientos, es lo que nos despierta los sentidos y nos ayuda a llorar, a reír, a gritar fuerte y muchas veces a no tener miedo. Hoy la música es nuestra cómplice y nos está acompañando en este largo viaje. Bajo los acordes de una guitarra vuelvo a reproducir nuestro lema: ¡Yo pueo! Y así será. Gracias a cada uno de los que hoy estáis aquí y gracias a la persona que hizo de una idea, una realidad, María Dolores Parra.

Buenas noches".

 

Con estas palabras dimos comienzo a una gran noche de flamenco el pasado 2 de septiembre. Una noche por la que dar las gracias a muchas personas: agradezco la amabilidad de Keco Fontana que me acompañó con su maravillosa guitarra mientras yo leía. Se respiraba un ambiente maravilloso y eso lo conseguimos gracias al Ayuntamiento de Vila-real, a la Asociación Cultural Flamenca de Vila-real y, por supuesto, a los grupos que desinteresadamente apoyaron nuestra causa y consiguieron poner en pie al público. Gracias a Cositas Buenas, Keco Fontana, Contratiempos, Jarana, El cuadro flamenco de la Peña Luis De Córdoba y M.Angeles de Esencia a tí que demostraron que el arte no se aprende porque con eso se nace. Gracias a ellos y a los asistentes pudimos recaudar 2.021 euros.

 

No imagináis lo gratificante que es trabajar con gente tan de verdad y entregada con nuestra causa. También, quiero agradecer a nuestra familia y amigos toda la ayuda y el amor incondicional que nos muestran en cada evento, sois muy grandes chic@s y sin vosotros todo esto sería imposible. No me despido sin mencionar a David Ramos y a la bodega Di vins & viñes por la donación del vino La Tentación, gracias a la rifa que se realizó pudimos recaudar 240€. También agradecer a Emottion ImageStudio por el diseño del cartel que quedó impecable como todo lo que hacen, y a Llibres por su apoyo incondicional. Gracias y mil gracias a todos por hacernos sentir como en casa.

 

VUESTRO APOYO ES NUESTRA ESPERANZA. ¡YO PUEO! ¿Y tú?


9 Septiembre 2016. Mañana I Máster de Zumba en Brazatortas

¡COMIENZA LA CUENTA ATRÁS!

Os escribimos para contaros que la máster class de zumba que se celebrará mañana sábado en Brazatortas va viento en popa. Estamos muy ilusionados con este acto de solidaridad, que como os contamos hace unos días, destinará un euro de cada inscripción a nuestra asociación. Ya se han inscrito 185 personas. Así que todo apunta a que el evento será todo un éxito. La fiesta está garantizada en la plaza de la Construcción de Brazatortas.

 

Por otra parte, la organización nos informa de que mañana de 10:30h a 12h se entregará una camiseta a cada participante y se podrán recoger las inscripciones. Las personas que quieran asistir y no puedan inscribirse con antelación, podrán apuntarse antes de las 20:30h del mismo día.

Nos vemos mañana en Brazatortas a las 20:30h para dar el pistoletazo de salida.

Brazatortas a ritmo de zumba solidaria. ¡Yo pueo! ¿Y tú?


3 Septiembre 2016. Presentación del cuento "La historia de Potami" de Jesús Jarque,  dedicado a todos los que padecen distonía mioclónia.

Buenas tardes, aquí nos tenéis de nuevo. Y esta vez, para hablaros de la presentación de un cuento precioso que el pedagogo y orientador Jesús Jarque García ha escrito para todos los afectados por el síndrome Distonía Mioclónica. El libro se titula “La historia de Potami” y será un placer para nosotros asistir a la presentación que tendrá lugar el lunes 5 de septiembre a las 21,00 horas en “Ok Sofás” (Avenida Primero de Mayo 3, Puertollano). Para contar la historia de Potami, contaremos con los tíos de Jesús, Miriam Martín con su voz y Santiago Casarrubias que nos deleitará con su mágico violín. Estáis todos invitados y esperamos que los más pequeños de la casa no falten. La entrada es gratuita :)

 

Os dejamos con las palabras que el autor del libro, Jesús Jarque, ha publicado en su página web (Jesusjarque.com) donde explica cómo comenzó esta aventura y cómo, finalmente, se ha materializado. Pincha Aquí: La historia de Potami

 

Gracias Jesús por tu implicación, solidaridad, tiempo y esfuerzo. Nunca olvidaremos un gesto tan bonito. Nos vemos el lunes para transmitirte todo nuestro agradecimiento en persona y compartir con todos tu maravillosa creación. También, damos las gracias a Isidro Santiago García por el amor que ha demostrado ilustrando la historia de Potami y por plasmar el arte que envuelve sus manos. Gracias a Llibres Creative desing por la maquetación y por tanta ayuda que nos están prestando a lo largo de nuestra andadura, ¡Os queremos familia! Y finalmente gracias a Ok Sófas por cedernos su espacio para celebrar el evento y por colaborar de nuevo con nosotros.

 

No os imagináis lo importante que sois cada uno de vosotros para Aludme: el que escribe, el que lee, el que habla, el que escucha, el que hace, el que imagina, el que materializa, el que llora, el que ríe… Todos formáis parte de nuestra aventura.

¡Yo Pueo! ¿Y tú?


1 Septiembre 2016. Gran Fiesta Flamenca en Vila-real

¡Hola a todos! 

Espero que hayáis empezado con ganas el mes de septiembre y que aunque las vacaciones se echen de menos, hayan servido para recargar pilas y comenzar con ilusión la nueva temporada que aquí, en Vila-real, arranca por todo lo alto.

 

Mañana viernes a las 21:00h os presentamos una gran fiesta flamenca con actuaciones de calidad. Los artistas están dándolo todo para que el evento de mañana sea todo un éxito. Y nosotros, la familia de Jesús, estamos en la cocina con las manos en la masa para que comáis auténticos manjares caseros. Os dejamos con el cartel donde encontraréis el programa y los horarios de mañana. Nos vemos en la plaza de la Panderola de Vila-real a las 21:00h. Mañana nos vamos de tapas a la gran fiesta flamenca. ¡Yo pueo!


27 Agosto 2016. "Caminante no hay camino, se hace camino al andar".

“Caminante no hay camino, se hace camino al andar” Antonio Machado.

Creo que hay muchas formas de caminar, pero un solo camino por recorrer, la vida. Para Antonio Machado el camino era la vida, entendida como un gran viaje. Yo entiendo esta vida cuando la vivo de forma consciente. Afortunadamente, en mi camino me he encontrado con gente que valora cada paso que damos como individuos, especie y parte de este Universo. Que se detiene a contemplar la naturaleza en silencio. Que respeta a todos los seres vivos por igual. Que vive el senderismo no sólo como una actividad para mantenerse en forma física sino también para alimentar el alma.

 

Hoy quiero dar las gracias a Jorge Cabellos, organizador del grupo Senderismo Consciente, por querer ayudar a Jesús; y a todos los que habéis colaborado con vuestra aportación en las distintas actividades que habéis realizado. Hace unos días nos llegó el ingreso del dinero recaudado en las rutas Buenafuete de Sistal, ruta de la Lavanda en Brihuega, ruta del Ocejón y ruta del Alto Tajo. Un total de 182 euros para seguir nuestro camino, el camino de la vida. Porque algunos pueden caminar sin ayuda y otros necesitan un empujón para seguir caminando.

Miriam, la tía de Jesús.


24 Agosto 2016. ¡Mamá! Yo, ¿cuándo podré correr?

Hace dos días que mi hijo Jesús me hizo esta pregunta y todavía no le he podido decir la verdad. Con los nervios le dije que muy pronto, pero le estaba mintiendo. Yo no sé cuándo podrá correr, beber agua de un vaso, comer solo y muchas cosas más. Lo que sí sé es que ahora a Jesús le llega la etapa de las preguntas y yo no tengo respuestas. Mi pequeño me contó que había soñado que corría mucho. Cerraba los ojos mientras me explicaba que en el sueño su amiga Sara y él corrían por la carretera y por todas partes. Yo quise que se sintiera bien y le hice una pregunta también: Jesús y yo, ¿por qué no salto tan alto como tú? Él sí supo responder. Me cogió de la mano y me dijo: no te preocupes, que cuando seas grande grande como un gigante podrás saltar.

 

No os imagináis todo lo que se aprende de un hijo con dificultades. Cada día junto a él es un baño de humildad y de aprendizaje que te ayuda a ver lo que de verdad importa. Hoy quería compartir con vosotros lo que siento, y es que si Jesús sueña que corre, yo quiero hacer todo lo posible porque su sueño se haga realidad. Os lo tengo que pedir porque lo necesito, y sin vuestra ayuda no será posible seguir creciendo y ampliando la investigación de su enfermedad.

 

Una forma muy sencilla y cómoda es nuestra plataforma de teaming en la que puedes donar un euro al mes. Sólo un euro entre todos hace que la ilusión siga viva. Ojalá que poco a poco sumemos la cantidad suficiente para encontrar las respuestas que tanto necesita este bichito al que amo con todo mi ser. Te quiero hijo y aunque hoy no tengo la respuesta te prometo que la encontraré.

!Yo pueo!

 

Pincha aquí para colaborar con Aludme en Teaming:

Hazte teamer


16 Agosto 2016. El Instituto Ribalta de Castellón con nuestro pequeño

Quizá, los pasillos del Instituto Ribalta tenían guardados muchos secretos sin descubrir. Quizá, las horas de enseñanza de un maestro nunca se pudieron expresar con tanta claridad. Quizá, el corazón de cada alumno estaba esperando el momento de demostrar lo aprendido. Quizá, nunca vuelva a ver vuestras caras de querer saber más, pero nunca me olvidaré de vosotros. Una clase repleta de futuro donde no quedaba ni un rinconcito sin ocupar. Los alumnos del Instituto Ribalta estaban sentados en sillas, mesas, y muchos atendían de pie lo que les quería contar. Me senté frente a ellos mientras Jesús dormía en mis brazos y, sinceramente, no sabía por dónde empezar. Así que les compartí la importancia que tiene el hecho de estar unidos y en lo que consistía mi propósito. Después, terminé agradeciendo lo que ellos habían hecho por mi hijo.

 

Instituto Ribalta: Nadie os llamó pidiendo ayuda, nadie os tuvo que decir la necesidad que tenemos de gente con tanta empatía como vosotros, pero no hizo falta. Espero que algún día Jesús vaya corriendo por los pasillos de vuestro Instituto para contaros lo que significo ese día para nosotros. Gracias de todo corazón por vuestro mercadillo solidario donde fuisteis capaces de recaudar 345€. Sois el presente y futuro de la vida.


11 Agosto 2016. E.leclerc de Puertollano da un gran paso por Jesús

Hola, soy Jesús Dueñas Pardo, el tío de Jesús, nuestro pequeño guerrero. Es muy importante para mí poder presentar la iniciativa que E.leclerc, la empresa donde trabajo, ha querido dedicar a la asociación ALUDME. El 24 de septiembre se celebrará la primera Master Class de ciclo GYM ÉLITE, en el parking del centro comercial E.leclerc. Tanto la dirección del E.leclerc como la organización y patrocinadores, han decidido que la parte solidariadel evento sea para Aludme. De esta forma, pondrán su granito de arena en la andadura que mi familia ha emprendido para encontrar un tratamiento para mi sobrino.

 

Por una parte, se venderán participaciones por un euro para una rifa solidaria en la que se sortearán una vajilla, una batería de cocina, un futbolín, cafeteras Dolce Gusto, electrodomésticos, jamones, etc. Por otra parte, se donará 1 euro de cada inscripción para la máster class de ciclo y cada persona que reserve su plaza entrará en el sorteo de una bicicleta profesional de ciclo y contará con una bolsa de avituallamiento. Ademas, se facilitarán una zona de entretenimiento para los más pequeños y barra exterior con stands de degustaciones.

 

Yo tengo más motivos de los que podéis imaginar por los que pedir vuestra colaboración, y es que mis tres hijas padecen la misma enfermedad que Jesús, aunque en menor medida y con menos complicaciones. Por todo ello deseo que Puertollano, mi ciudad, diga una vez más ese lema que llevamos por bandera y nace de las ganas de seguir adelante de nuestro pequeño Jesús: "Yo pueo" ¿Y tú?

 

Recuerda, día 24 de Septiembre en el parking de nuestro centro comercial E.leclerc más de 500 bicicletas os esperan. Inscripciones en el gimnasio ÉLITE de Puertollano y en el centro comercial E.leclerc.

Vuestro apoyo es nuestra esperanza. ¡Gracias!


22 Julio 2016. Nuestra familia amarilla

Todos los amarillos sabéis lo que estamos trabajando y entendéis nuestra demora en las publicaciones. Eso nos da tranquilidad, pero no hace que nos olvidemos de lo importante que es dar las gracias. Hoy compartimos con todos el apoyo recibido por la agrupación de peñas del Villarreal CF. 

 

Esta agrupación hace lo imposible por ayudar a Jesús que, además de ser un mini peñista de Submarí Groc, es un niño con muchos titos y titas. Poco a poco hemos sentido el cariño de muchos aficionados del Villarreal CF y las ganas que tienen de ver a Jesús corriendo. 

 

Hoy les damos las gracias por todo el dinero que han recaudado y por tantísimos detalles que han tenido con nuestro pequeño. No se puede explicar con palabras lo que se siente rodeados de tanta fuerza e ilusión. 

Gracias y mil gracias groguets. !Yo pueo! Siempre endavant.


2 Julio 2016. Aludme firma un contrato de investigación con La Fundació Privada Per La Recerca I La Docencia Sant Joan De Déu y Obra Social Sant Joan De Déu.

Querida familia de Aludme: Soy Marina, la mamá de Jesús. Quería contaros que hoy he podido escribir las palabras con las que tanto he soñado y por las que tanto hemos trabajado incansablemente. Por fin, el pasado 27 de junio, se celebró el acto de la firma del contrato de investigación de la enfermedad que padece mi hijo Jesús. Mi gran deseo, como todos sabéis, es llegar a encontrar la cura de su enfermedad y poder ayudar a todas las personas que como él padecen el síndrome de distonía mioclónica.

Nuestra asociación ALUDME ha decidido trabajar con LA FUNDACIÓ PRIVADA PER LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DÉU Y OBRA SOCIAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona), sin duda alguna el lugar más indicado para dicha investigación. Un equipo de profesionales muy completo coordinado por la Dra. Belén Pérez Dueñas, trabajará para que vuestro esfuerzo y el nuestro de los frutos deseados: curar a Jesús. Más adelante iremos ampliando información sobre los profesionales que formaran parte de este proyecto.

 

Siempre hemos sido una asociación muy transparente y hemos compartido con vosotros a través de las redes sociales y nuestra web todo lo que en cada evento se ha recaudado. Ahora más que nunca, queremos que sepáis que vuestras aportaciones han hecho posible que hayamos podido firmar un contrato de investigación por tres años. Hemos acordado la entrega de 135.000€ iniciales, pero esto sólo es el comienzo de una larga andadura que nos compromete a seguir trabajando para poder ampliar nuestros objetivos y terminar de financiar el proyecto en el que nos acabamos de embarcar. Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor: recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo. Gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza.

 

Os dejamos con un resumen del proyecto de investigación realizado por la Dra. Belén Pérez Dueñas para todos los que estéis interesados en saber en lo que va a consistir el trabajo que se realizará durante estos tres años.

RESUMEN DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:

 

Título del Proyecto: Proyecto colaborativo entre Sant Joan de Déu y la Asociación Aludme para la caracterización clínica y genética de pacientes con Distonía Mioclónica en población española, y estudio de biomarcadores. Palabras clave: distonía mioclónica, epsilon-sarcoglicano, DYT-11. Investigador Principal. Belén Pérez Dueñas. Organización: Fundació per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu. Centro: Hospital Sant Joan de Déu.

 

El síndrome de mioclonus-distonía (acrónimo SMD) es una enfermedad hereditaria, de inicio en la infancia o adolescencia, caracterizado por la presencia de contracciones musculares sostenidas, posturas retorcidas y sacudidas bruscas que interfieren en la función motora y las actividades de la vida cotidiana, como caminar, escribir, dibujar, comer, vestirse, etc., causando como consecuencia una discapacidad física de severidad variable, según las personas afectas. En combinación con el trastorno motor, los pacientes con SMD presentan con frecuencia síntomas psiquiátricos como trastornos obsesivo compulsivos, ansiedad, depresión, y en la edad adulta también abuso de sustancias tóxicas. Los pacientes con MDS no tienen daño cerebral objetivable por resonancia magnética, y no presentan otros problemas neurológicos. Por lo tanto se considera esta enfermedad dentro del grupo de distonías primarias sin daño cerebral asociado.

 

Las sacudidas mioclónicas interfieren en la calidad de vida y en las actividades de la vida diaria. Los fármacos que disponemos actualmente tienen una eficacia limitada y una mala tolerancia en muchos pacientes. La técnica quirúrgica de estimulación cerebral profunda es una terapia beneficiosa a largo plazo, pero es una técnica invasiva que solo está indicada en pacientes que presentan una clínica muy severa, dado que se trata de una cirugía invasiva sobre el sistema nervioso central con potenciales complicaciones. Actualmente no existen terapias dirigidas a dianas biológicas de la enfermedad, capaces de modificar su curso clínico.

 

El SMD es difícil de diagnosticar clínicamente en la población pediátrica. En niños, los síntomas pueden simular una ataxia, temblor, o trastornos de la marcha, por lo que el diagnóstico clínico es difícil de establecer.

Desde el punto de vista genético, el MDS es un trastorno heterogéneo. Las mutaciones en el gen del épsilon-sarcoglicano (SGCE) en el cromosoma 7q21 representan la alteración genética más frecuente, estando presentes en el 70% de casos pediátricos, y menos del 50% de la población adulta. El cribado de delecciones en el gen SGCE es importante dado que puede dar lugar a fenotipos más complejos, en los que además del síndrome de SMD pueden haber signos neurológicos relacionados con alteraciones en el desarrollo.

 

Aunque recientemente se han reportado mutaciones en otros genes (KCTD17, CACNA1B), en pacientes con MDS, el significado de estos hallazgos genéticos es incierto y es necesaria más evidencia científica que apoye la trascendencia clínica de estos hallazgos.

 

Hasta la actualidad no se han descrito biomarcadores para esta patología y la fisiopatogenia no está claramente establecida. Existen modelos animales en ratones con mutaciones en este mismo gen SGCE que presentan dificultades motrices y síntomas de ansiedad, siendo un modelo de los síntomas clínicos observados en pacientes con SMD y mutaciones en SGCE. Estos estudios sugieren que la pérdida de ε-sarcoglycan (nombre de la proteína que codifica el gen SGCE responsable de SMD) en una parte del cerebro llamada núcleo estriado contribuye a los déficits motores.

 

Con este escenario, nuestro objetivo es caracterizar clínica y genéticamente la población española de pacientes con SDM, y desarrollar potenciales biomarcadores en sangre que ayuden a su diagnóstico y monitorización.

 

Objetivos:

 

Objetivo principal:

Caracterización clínica y genética de la población española de pacientes afectos de distonía mioclónica y estudio de biomarcadores.

 

Objetivos secundarios:

a. Establecer una red de centros y neurólogos infantiles para la investigación de la distonía mioclónica en España.

b. Analizar los síntomas más relevantes de los pacientes y establecer factores pronósticos y predictivos de su evolución.

c. Identificar cambios genéticos (mutaciones) en el gen SGCE responsable de la enfermedad y establecer asociaciones con los síntomas presentes en los pacientes.

d. Estudio de biomarcadores en sangre periférica mediante el análisis de unas moléculas que forman parte de nuestro material genético, y que se llaman miRNAs.

e. La realización de este proyecto permitirá en última instancia desarrollar una guía de práctica clínica para pacientes con distonía mioclónica en nuestro país.

 

Plan de Trabajo:

El proyecto tiene la finalidad de desarrollarse durante 3 años. (Os adjuntamos en imagen el plan de trabajo)


28 Junio 2016. ¡Aviso Importante!

Familia de Aludme, os tenemos que comunicar que el pasado 26 de junio detuvieron a una persona que se hacía pasar por voluntario de nuestra asociación. Hace dos semanas recibimos el aviso de una persona que ha sido clave para encontrar al estafador. Por los datos que nos facilitó esta persona, que por su seguridad mantendremos en el anonimato, y gracias a la colaboración de los propietarios de los restaurantes y la Policía Local y Nacional de Valencia, se pudo proceder a la detención de dicho individuo. 

La zona donde se localizó y que por los testigos, era el lugar que frecuentaba desde hace aproximadamente un año, fue LA PLAYA DE LA MALVARROSA DE VALENCIA. 

 

Este señor de aproximadamente 40 años, llevaba una acreditación falsa y vendía mecheros grandes de colores. Todo, supuestamente, para ayudar a Jesús. Con una gorra y una bolsa llena de tapones tuvo suficiente para hacer creer a muchísima gente que se trataba de una verdadera causa social. 

 

Os rogamos máxima difusión para que si esta persona que ahora se encuentra libre y a la espera de juicio tiene nuevas intenciones de seguir estafando, no lo consiga. Su descripción es la siguiente: Hombre delgado, con gorra, una dentadura prominente, una bolsa de tapones, vende mecheros grandes y es aparentemente bonachón. 

Sentimos infinitamente que tanta gente haya sido víctima de este engaño y os hacemos saber que ninguna campaña que no se anuncie en nuestra página es veraz. 

 

Gracias por vuestro apoyo y por seguir luchando para ayudar a nuestro hijo también en estas situaciones. 

Vuestro apoyo es nuestra esperanza.


9 Junio 2016. Por fin podemos hablar de INVESTIGACIÓN: El hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Aludme unidos por la investigación de la Distonía Mioclónica.

Parecía que no iba a llegar el momento de poder dar esta noticia, y ahora que al fin podemos darla nos cuesta asimilar el gran paso que hemos conseguido en tan poco tiempo. El pasado 27 de mayo nos reunimos con el equipo científico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde tuvimos una larga conversación con los mejores especialistas de nuestro país. Estábamos nerviosos, pero al mismo tiempo felices, tras tomar la decisión de iniciar la investigación de la enfermedad de Jesús. 

Ya hace tiempo que tenemos un estrecho contacto con la Dra. Belén Pérez Dueñas, quien nos ha ayudado mucho con su gran experiencia y humanidad, y por la que hemos podido llamar a puertas tanto a nivel nacional como internacional. El resultado de tanto trabajo nos da un nuevo y enorme impulso para tener a nuestro alcance datos y acceso a información de investigaciones que se han llevado a cabo en varios países, y otras que están por llegar. Con el comienzo de la investigación en España nos situaremos en el lugar que tanto deseábamos estar. Queríamos ser visibles, entrar en el registro de pacientes a nivel mundial y, por supuesto, buscar la cura de la enfermedad. Y todo esto lo hemos conseguido gracias a vosotros. Confiamos plenamente en que estamos en el lugar adecuado para poder trabajar y conseguir la meta de nuestro proyecto. Estamos deseando poder compartir con vosotros el nombre del equipo completo que ha querido emprender este camino para ayudar a nuestro hijo y todos los afectados como él. Muy pronto hablaremos de nombres y apellidos.

Ahora más que nunca recuerdo el abrazo que nos dimos mi marido y yo en A Coruña, nada más salir de la consulta del Dr. Emilio Fernández Álvarez. Teníamos a Jesús en medio y nos fundimos en uno por un momento. Ese día, después de seis meses de viajes, de ir de consulta en consulta, supimos que nuestro pequeño estaba enfermo y que sufría el síndrome de distonía mioclónica. Hoy doy las gracias a Dios por habernos cruzado con el Dr. Fernández y nunca me olvidaré de su apoyo en nuestra andadura.

Por otra parte, quiero agradecer al Dr. Javier Miranda Maella lo que nos ayudó desde el Hospital Rey Don Jaime I cuando más lo necesitábamos. Gracias por la implicación y por aguantar nuestros momentos de desesperación. 

Al Dr. José Millán no sé cómo le podremos agradecer que, a pesar de la dificultad, quisiera apoyar lo que, para muchos, parecía una “locura”. Gracias de todo corazón por estar siempre ahí.

Finalmente, queremos hacer llegar a todo el equipo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nuestro máximo agradecimiento por querer formar un equipo con nosotros. Esperamos estar a la altura en todo lo necesario para conseguir el objetivo.

ALUDME ha crecido con todas las personas que acabo de mencionar, pero se ha alimentado de cada persona anónima o pública que ha donando desde un tapón de plástico hasta la cantidad que cada uno podía según su situación. Por eso vosotros sois nuestra esperanza, nuestra familia. Gracias por no olvidar nuestra necesidad de ver curado a Jesús.

Gracias a una persona de la que no puedo decir su apellido pero si su nombre: gracias, Marcos, por darme la llave con la que algún día lograré abrir la puerta. Y gracias a Héctor Jorge por un apoyo que va más allá de lo psicológico. 
Y si lo habéis leído todo seguro que seréis parte de esta FAMILIA. Gracias Mamá, gracias hermana, gracias primos, tíos, abuelos y amigos. Os amamos.

Todos sois parte muy importante de nuestro lema y es hoy más que nunca que gritamos: 

¡Yo pueo! ¿Y tú?