BIOGRAFÍA

Mi hijo Jesús de siete años es el segundo regalo que la vida nos ha dado. Digo segundo, porque Jesús tiene un hermano mayor, Ángel, que le ayuda cada día a descubrir cosas muy importantes para él.

 

La idea de llamar “Yo pueo” a nuestra campaña, nació de las dos palabras que más utilizaba Jesús diariamente. Él repetía “No pueo” cada vez que intentaba hacer algo y no lo conseguía. Nosotros seguimos repitiéndole que sí puede, que vamos a conseguir que pueda. Por eso “YO PUEO”, sin d, porque nuestro pequeño todavía estaba aprendiendo a hablar cuando comenzamos con esta aventura.

 

Jesús padece una enfermedad rara que se llama distonía mioclónica y aunque en el apartado “¿Qué es la distonía?" explico con términos más técnicos qué es esta enfermedad, aquí os lo quiero contar como si no supiera el significado de todas esas palabras raras que hemos tenido que aprender. Esta es la forma más clara en la que puedo expresar el día a día de mi hijo pequeño:

 

 

La enfermedad, le afecta a los brazos y a la cabeza recibiendo sacudidas rápidas como si le diera una descarga eléctrica en el músculo que intenta mover. Esto en ocasiones, le impide comer con cuchara o tenedor, o beber agua sin dificultad. También, tiene grandes problemas para escribir por lo que tiene que utilizar un ordenador para realizar sus tareas escolares. Los espasmos son tan intensos que lo tiran al suelo como si alguien le empujara. A estos síntomas se le llaman "mioclonias", y cuando los músculos de parte de su cuerpo se retuercen y contraen involuntariamente hablamos de “distonía”. En ocasiones es doloroso y otras veces aunque no se queja camina adoptando una postura rara que perjudica a la fase de crecimiento en la que se encuentra. Sé que es difícil entender todo esto, pero lamentablemente es aún más complicado.

 

Curiosamente, esto sólo le ocurre si quiere caminar, comer, dibujar, coger un objeto, hacer una caricia... Pero nunca en reposo. Si está sentado o tumbado y no tiene intención de moverse no sufre ningún síntoma. Por eso vamos a seguir trabajando, porque no queremos que nuestro hijo se pierda lo bonita que es la vida pisando firme sin dolor, corriendo y saltando como cualquier niño de su edad.

 

La realidad es que el síndrome puede quedarse en estos síntomas o puede empeorar.Todos los casos de adultos que conocemos tienen serios problemas para realizar sus actividades cotidianas y dificultades en la ámbito laboral. Pero nosotros no perdemos la fe e intentamos acercarnos cada día un poquito más a la enfermedad para conocerla y así saber cómo tratarla y curarla. Y es que en esta familia somos de los que piensan que TODO es posible.  

 

Me despido diciendo que la vida es sol, lluvia, frío y calor pero nunca deja de ser vida. Gracias por toda la ayuda recibida que cada día nos acerca más a nuestro objetivo: que todos los niños afectados por distonía mioclónica tenga una buena calidad de vida.