NIÑOS AFECTADOS POR EL SINDROME MIOCLONUS DISTÓNIA U OTRAS DISTONIAS DE ORÍGEN GENÉTICO

Habitualmente, la distonia mioclónica aparece en los diez primero años de vida. El primer caso conocido para nuestra entidad fue el de nuestro hijo. Jesús fue nuestro motor para embarcarnos en este proyecto de investigación ya que necesitábamos saber qué pasaba en su cuerpo. Por ese motivo nosotros, su familia, fundamos la asociación Aludme. En este camino nos hemos encontrado con muchos niños afectados: Carla, Paula, María, Jon, Manuel, Mario, Juan, Nadia, Eric, Lola, María, Aina... Todos ellos padecen esta enfermedad que les crea una discapacidad limitándoles hacer cosas propias de su edad como correr, comer solos, pintar, hacer movimientos de precisión y caminar. No todos los niños afectados padecen este conjunto de síntomas que presenta esta patología, pero muchos de ellos cada día experimentan estos síntomas tan limitantes. Además, a esta enfermedad se suman rasgos psiquiátricos asociados comprobados científicamente en nuestro trabajo de investigación como pueden ser: el trastorno obsesivo compulsivo, el retraso del lenguaje, ataques de pánico o la hiperactividad entre otros.  

 

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