BIOGRAFÍA

Mi hijo Jesús de cuatro años es el segundo regalo que la vida nos ha dado. Digo segundo, porque Jesús tiene un hermano mayor, Ángel, que le ayuda cada día a descubrir cosas muy importantes para él.

 

La idea de llamar “Yo pueo” a nuestra campaña, nació de las dos palabras que más utiliza Jesús diariamente. Él repite “No pueo” cada vez que intenta hacer algo y no lo consigue. Nosotros no paramos de repetirle que sí puede, que vamos a conseguir que pueda. Por eso “YO PUEO”, sin d, porque nuestro pequeño todavía estaba aprendiendo a hablar cuando comenzamos con esta aventura.

 

Jesús padece una enfermedad rara que se llama distonía mioclónica y aunque en el apartado “¿Qué es la distonía?" explico con términos más técnicos qué es esta enfermedad, aquí os lo quiero contar como si no supiera el significado de todas esas palabras raras que hemos tenido que aprender. Esta es la forma más clara en la que puedo expresar el día a día de mi hijo pequeño:

 

Jesús se despierta y lo primero que tenemos que comprobar es si puede caminar. Él se mantiene perfectamente de pie, pero si hace intención de dar un paso puede que no lo consiga sin caerse. A veces logra caminar muy despacio y sin ayuda y otras no puede hacerlo si no es con la ayuda de un andador. Hace dos años y medio que empezó con esta enfermedad y por suerte sólo en dos crisis ha tenido que ir en su carrito ya que no podía caminar por sí solo.  

 

La enfermedad, también le afecta a los brazos y a la cabeza recibiendo sacudidas rápidas como si le diera una descarga eléctrica en el músculo que intenta mover. Esto le impide comer con cuchara o tenedor ya que nunca consigue acercársela a la boca. Tampoco puede dibujar y mucho menos sostener un vaso con líquido o alguna sustancia. Los espasmos son tan intensos que lo tiran al suelo como si alguien le empujara. A estos síntomas se le llaman "mioclonias", y cuando los músculos de parte de su cuerpo se retuercen y contraen involuntariamente hablamos de “distonía”. En ocasiones es doloroso y otras veces aunque no se queja camina adoptando una postura rara que perjudica a la fase de crecimiento en la que se encuentra. Sé que es difícil entender todo esto, pero lamentablemente es aún más complicado.

 

Curiosamente, esto sólo le ocurre si quiere caminar, comer, dibujar, coger un objeto, hacer una caricia... Pero nunca en reposo. Si está sentado o tumbado y no tiene intención de moverse no sufre ningún síntoma. Por eso vamos a luchar, porque no queremos que nuestro hijo se pierda lo bonita que es la vida pisando firme sin dolor, corriendo y saltando como cualquier niño de su edad.

 

La realidad es que este síndrome puede dejar de avanzar y quedarse en estos síntomas, puede empeorar y dejarte postrado en una silla de ruedas y en raras ocasiones desaparecer u ocultarse. Pero nosotros no perdemos la fe e intentamos acercarnos cada día un poquito más a la enfermedad para conocerla y así saber cómo tratarla y curarla. Y es que en esta familia somos de los que piensan que TODO es posible.  

 

Me despido diciendo que la vida es sol, lluvia, frío y calor pero nunca deja de ser vida. Por eso mientras abra los ojos para ver un nuevo día estaré riendo al ver crecer a mis hijos que son el orgullo de nuestras vidas. Como os podréis imaginar no me tiembla el pulso para llamar a todas las puertas pidiendo ayuda para que seáis solidarios con esta causa, ya sea depositando un tapón de plástico o un céntimo que se os olvidó en un bolsillo. Todo suma por muy pequeña que sea tu aportación. Gracias por dedicar tu tiempo en conocernos.